МРТБ, прогноз на будущее при паллиативном лечении

[deyllen]

Здравствуйте!
Меня зовут Елена, мне 28 лет. По специальности я врач-терапевт.
Я болею диссеминированным туберкулезом уже 2,5 года. Дважды лечилась по первой схеме химиотерапии без особого эффекта. Последний раз, когда поставили диагноз МРТБ, уже лечилась по второму ряду. Принимала канамицин, левомицетин, пиразинамид, протомид, этамбутол (затем отменили, назначили териз), ПАС. Все препараты были назначены в дозах, соответственно моему весу и росту (164см и 51кг). Была предоставлена на консультацию к хирургу для возможного удаления незаживающей полости. Заключение хирурга - неоперабельна.
Всю программу химиотерапии тщательно принимала, выполняла четко все рекомендации врачей. Но результат отрицательный. В сентябре этого года меня перевели на паллиативное лечение, как перерыв перед началом последней для меня схемы, которая должна была продолжаться 36 мес.
От паллиативной схемы я отказалась и на новую схему пока не согласна.
На данный момент мой диагноз звучит так:
А15.0 РМРТБ(03.12) обох легень (інфільтративний), дестр + (фаза обсіменіння), МБТ+ М- (з 11.12), К-(з 11.12), гісто рез 1+(HSER), С+(кан, офл), кат 4 (ВДТБ 06.10), ког. 1 (2012). Паліативна схема. ЛН ІІ.

У меня вопрос: каковы мои шансы на нормальную жизнь и возвращение на прежнюю должность врача-терапевта?

Хочу уточнить, что на данный момент, самостоятельно приняв решение, я принимаю лечение по методу [модерировано]. Кстати, он утверждает, что палочка Коха не является причиной заболевания, а наоборот, является помощником нашему организму для очищения легких или других органов от мертвых тканей. Благодаря его методу, я стала намного лучше себя чувствовать, повысилась работоспособность, поправилась в весе, исчезла в анализах, без приема каких либо антибиотиков или других препаратов, МБТ-. Правда на снимках отмечается увеличение полостей приблизительно в 2 раза. Я считаю, что это знак того, что легочные ткани очистились от поврежденных и расплавленных клеток.
Я знаю многих пациентов, которые без ведома врачей не принимали назначенную схему химиотерапии, при этом их диагноз похожий на мой. Также, они принимали жиры по совету народных целителей. И в результате - стойкое абациллирование, положительная рентгендинамика, отличное самочувствие! И я жалею, что раньше не поступила также, а запустила процесс в легких, из-за чего я потеряла еще больше дыхательной ткани.

Каково Ваше мнение по этому поводу?

[_enot_]

Елена, стиль изложения и указанное вами про жиры и прочие глупости заставляют усомниться в вашем мед.образовании.

[DDmitry]

Елена, добрый вечер,
я правильно понимаю, что у вас устойчивость также к канамицину и офлоксацину (помимо устойчивости к перпататам 1й группы)?
если да - то у вас одна из самых трудноподдающихся лечению форм туберкулеза - так называемый ШЛУ (туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью).
дело осложняется наличием полости (иходя из той информации, что вы предоставили);
шансы на самоизлечение катастрофически малы, без антибактериального лечения ШЛУ не вылечить, + полость..
подумайте над следующим:
1. повтрить "подход" к хирургу - получите второе мнение, выясните, что за причины "неоперабельности" - зачастую лечение ШЛУ и МЛУ неуспешно именно из-за невозможности лекарствам проникнуть в полость;
2. лечение ШЛУ длительное и нелегкое, но без него ну вас не получится не то что вернуться к работе, вам надо о выживаниии думать. я не знаю про то, как это сейчас делается в Одессе (я оттуда почти 10 лет как уехал), но мои коллеги из украины не радуют новостями о доступности препаратов, также распространены произвольные отклонения от стандартных схем химиотерапии (как в вашем случае, кстати, когда по МЛУ лечили).
практичесий совет - познакомьтесь с руководством ВОЗ по лечению лекарственно-устойчивого туберкулеза, и обсуждайте с вашим фтизиатром все отклонения от него (то есть, не то чтобы отклоняться совсем нельзя, но для этого должны быть причины).
но не все потеряно - например, устойчивость к офлоксацину не всегда означает устойчивость к более продвинутым хинолонам - например, мокси - то есть я бы ввел его в схему.
Или, при устойчивости к канамицину обычно потерян также и амикацин, но - можно пробовать капреомицин; есть препарат линезолид, его введение в схему лечения может серьезно повысить шансы на успех, и так далее - то есть вам нужно сейчас все возможности проговорить с грамотным фтизиатром, имеющим опыть лечения МЛУ и - важно - придерживающимся стандартных подходов к лечению, а не того, кто будет импровизировать;
3. Елена, у вас - заразная форма очень опасного заболевания, передающегося воздушно-капельным путем - то есть, наряду со своим здоровьем, позаботьтесь о здоровье ваших близких (минимум контактов, хирургическая маска на вас в случае общения, и тд)
4. особенно трудно поддается лечению МЛУ/ШЛУ туберкулез при наличии сопутствующего иммунодефицита - проверьте ВИЧ и в случае положительного результата - вам понадобится антретровируснная терапия независимо от уровня СД4;

судя по вашему описанию лечения по методу [модерировано] - это шарлатанство, то, что он утверждает про палочку коха - это кошмарный бред.
коротко - решение лечить опасную и заразную форму туберкулеза у шарлатана - решение бзответсвенное по отношению и к себе, и к окружающим вас людям; так как у вас есть медицинское образование, думаю для вас не составит труда проанализироват ход заболевания, и понять настоящую природу улучшения самочувствия.
желаю вам выздоровления - у вас этот процесс может быть долгим, но это возможно.

[deyllen]

Сообщение от _enot_

Елена, стиль изложения и указанное вами про жиры и прочие глупости заставляют усомниться в вашем мед.образовании.

Возможно с моим стилем изложения и есть проблемы, так как я не особо творческая натура в писательском слове, но не вам судить о моем медобразовании. Если бы Вы больше интересовались новыми открытиями в области туберкулеза, то Вы бы сначала подумали, прежде чем обвинять кого-либо. Но все равно, большое спасибо Вам за ответ. Ваше мнение для меня тоже важно.

[deyllen]

Спасибо DDmitry за такой подробный ответ. Попробую поэтапно ответить на все пункты и вопросы.
Я знаю, что у меня ШЛУ. Мой фтизиатр уже давно поставил меня в известность.

Я дважды консультировалась у хирурга. Ноперабельность моя заключается в двухстороннем процессе и в активности очагов.

Я уже знакомилась с руководством ВОЗ по лечению лекарственно-устойчивого туберкулеза. И я в курсе отклонений от программ. В нашем регионе часто отклоняются от них не столько по показаниям, а сколько из-за отсутсвия тех или иных препаратов. Я по этому поводу вообще не переживаю. Если бы очень приспичило, я бы нашла выход и приехала бы в Киев лечится.

По поводу заразности. Если честно, то я ставлю этот факт под большое сомнение. Не только я, но и многие другие люди заметили, что это не так. Еще в самом начале заболевания, до того, как я узнала о своей болезни и при выделении МБТ+++ я жила с двумя людьми. Один молодой здоровый человек, а вторая - его больная мать. Очень любопытно, что находясь с ними в тесном контакте в течении 1,5 месяца они не заразились. В дальнейшем у меня периодически палочка опять появлялась. Не всегда я могла сразу определить есть ли она у меня на данный момент или нет. Но тем не менее вот уже почти 3 года никто из моих родных и близких не заболел. Честно признаюсь, что у меня был контакт с детьми дошкольного возраста при наличии МБТ+++ в течении 2х недель (я не знала о наличии палочек). И знаете, они живы, здоровы! Никто не заразился. Сразу попрошу Вас объяснить этот факт, если Вам не сложно. Я не привожу другие примеры других людей. Лучше мой личный пример.

На ВИЧ я сдавала 3 раза. Каждый раз, когда я ложилась в стационар - отрицательный результат.

И последнее. Я очень ценю Ваше мнение, спасибо Вам большое за ответ! Но меня огорчает, что Вы доктор, кандидат наук, а ученого, который читает свои доклады в институте им. Яновского, на всемирных съездах фтизиатров, в академии наук Украины - называете шарлатаном. Это, в первую очередь, не этично. Но могу Вас понять, так как Вы, наверное, не знали о нем и о его работах.

[реклама удалена]

Первое время я долго сомневалась, не могла принять его новое видение проблемы возникновения туберкулеза, но потом, когда я изучила все его статьи и нашла ответы на многие вопросы, на которые ни один из фтизиатров не мог ответить, я решила попробовать его метод. Результаты потрясающие! Главное строго придерживаться рекомендаций. Вот уже второй месяц у меня отсутсвует в мокроте МБТ. Как такое возможно при наличии полостей в легких?! Ведь если слушать фтизиатров, то у меня на рентгенкартине ухудшение динамики обозначающаяся тем, что полости увеличились и изменилась интенсивность очагов. Это при том, что новых очагов не выявлено! Мне хотелось бы услышать внятный ответ на вопрос: почему так получилось; куда пропала палочка, если уже 4 месяца не принимаю ни одного антибиотика, а только жиры? Если сможете, то ответьте, пожалуйста. Мне очень интересно Ваше мнение. Я, лично, нашла уже ответ на этот вопрос в теории [модерировано]. Но все равно, хотелось бы услышать и другое мнение, чтобы быть объективной.

Я не знаю, правильно ли то, что я делаю. Но я уверена в том, что у меня есть реальный шанс выздороветь! Мне сначала сложно было понять эту новую мысль о возникновении туберкулеза, но теперь я уверена, что не только у меня есть шанс быть здоровой. Как только государство профинансирует исследования [модерировано], мир узнает о том, что туберкулез не заразен и что его можно вылечивать со 100% гарантией!
Это мое личное мнение и мое личное решение принять его теорию. Я имею на это право. И я точно знаю, что многие фтизиатры уже согласны с ним, только система не позволяет им отступать от протоколов данных свыше.
Надеюсь, я Вас не обидела своим ответом! С уважением, Елена.

[ArakancevUV]

Реклама?

[deyllen]

Нет, не реклама. Просто мое мнение и мое уважение к этому человеку, к его трудам.

[FilippovaYulia]

Очень жаль, что даже врачи ведутся на откровенный лохотрон... если это. конечно, пишет врач - что-то не похоже. А вот на рекламу похоже, и весьма.

[deyllen]

Сообщение от FilippovaYulia

Очень жаль, что даже врачи ведутся на откровенный лохотрон... если это. конечно, пишет врач - что-то не похоже. А вот на рекламу похоже, и весьма.

Для Вас, может быть, это действительно лохотрон, а для меня нет. Я бы так уверенно не говорила, если бы сама на себе этого не испытала. 2,5 года лечения противотуберкулезными препаратами по известным схемам результатов не дали. Я решилась на этот метод только после того, как я разочаровалась в нашей современной медицине. Вам ли не знать, сколько больных сейчас неизлечимых, от которых просто отворачиваются, боясь им объявить смертный приговор... А мне этот приговор вынесли...
Мне не хочется никого убеждать в правильности или в неверности этого метода. Я просто задаю вопросы, а мне никто на них не отвечает, позволяя себе при этом оскорблять меня! Кто из Вас был на моем месте? Кто-то из Вас видел изнаночную сторону лечения туберкулеза, оказавшись на месте пациента?!

[deltakr]

Сообщение от deyllen

Для Вас, может быть, это действительно лохотрон, а для меня нет.

По поводу заразности. Если честно, то я ставлю этот факт под большое сомнение

Удивление, недоумение и понимание: невежество не устраняется посещением (получением диплома) образовательного учреждения. С сожалением и беспокойством о пациентах уважаемой deyllen, если конечно это не стеб, тогда тоже не очень.

[deyllen]

Сообщение от deltakr

Удивление, недоумение и понимание: невежество не устраняется посещением (получением диплома) образовательного учреждения. С сожалением и беспокойством о пациентах уважаемой deyllen, если конечно это не стеб, тогда тоже не очень.

Удивление, недоумение и непонимание: то же я могу сказать и про посетителей. Я обратилась сюда за советом, за помощью, за мнением умных людей, за нормальной дискуссией, а в ответ я получаю только оскорбления в свой адрес и при этом никто не хочет отвечать на мои вопросы. Неужели никто не хочет и не может нормально опровергнуть мои убеждения или, по-крайней мере, просто обсудить мою ситуацию и дать какие-то рекомендации?

[FilippovaYulia]

Сверхценные идеи практически невозможно опровергнуть. Вы убеждены в истинности и правильности откровенно шарлатанского подхода - врачи форума не обязаны вас разубеждать. Кроме того, Ваши посты. изобилующие декларативными рекламными заявлениями, не тянут на "приглашение к нормальной дискуссии" - скорее уж на проповедь "нового истинного слова в стопроцентном излечении туберкулеза", а такие вещи на данном форуме всегда будут жестко пресекаться.

[Korzun]

Сообщение от deyllen

Неужели никто не хочет и не может нормально опровергнуть мои убеждения или, по-крайней мере, просто обсудить мою ситуацию и дать какие-то рекомендации?

Вы пост №3 читали? Очень корректно и нормально дан совет, ИМХО.

[deyllen]

Сообщение от Korzun

Вы пост №3 читали? Очень корректно и нормально дан совет, ИМХО.

Да, я читала. И спасибо доктору за его советы и рекомендации. Он единственный попытался ответить на мое сообщение. Но мне нужна альтернатива классическому подходу лечения туберкулеза, т.к. мне он уже не помогает.
Хочу просто получить ответ на мой вопрос: почему без какого-либо лечения (за исключением самостоятельного приема жиров) у меня отмечается положительная динамика? Почему фтизиатры также часто наблюдают значительное улучшение состояния больных после назначения паллиативной схемы лечения, вплоть до выздоровления и снятия с учета?
Я это не придумывала сама. Это мне мой лечащий врач лично приводил примеры из своего опыта.
Прошу фтизиатров объяснить этот факт. Я всего лишь хочу разобраться.

Спасибо Вам за пожелания! С уважением, Елена.

[Korzun]

Антибиотики придумали только в ХХ веке. До этого от разных инфекций люди умудрялись не только умирать, но и излечиваться самостоятельно. Некоторые инфекции вызывали эпидемии (чума), но умирали не все. Некоторые текли волнообразно и приводили к инвалидизации (лепра, туберкулез, сифилис). Не бывает 100% в медицине - ни в ту, ни в другую сторону. Так только за политиков голосуют в отдельных странах...
Ваш выбор игнорирования современных достижений просто удивляет, тем более, что Вы назвались врачом.