Отек лица и шеи у ребенка 10 мес.

[khabarovchanka]

Ребенок 10 мес. вес 7400. Очень сильный отек шеи и лица.
Помогите найти причину, к какому врачу обратиться на очную консультацию, т.к. педиатр разводит руками, невролог говорит что это "не по моей части", пульмонолог отправляет к неврологу. А я хочу помочь ребенку, но не знаю как и к кому идти. Отечность появилась в месяц, и до сих пор не можем ее убрать.

фотография скрыта модератором по просьбе топикстартера

Ребенок от 27 летней женщины, беременность 2-я, роды 2-е на сроке 29 недель. 1 половина беременности – без осложнений, 2 половина – ИЦН, ИППП – отр., роды естественные 1 пер. 11ч.50 мин. 2 пер. 20 минут, безводный промежуток – 40 минут.
Родился мальчик с массой тела 1500, рост 38 см. окр. головы 29 см. окр. гр. клетки 24 см. Состояние ребенка после рождения тяжелое, обусловлено ДН, переведен в РАО.
Клинический диагноз. Постгеммарогическое ВЖК 1-2 степени в сосудистое сплетение. Перинатальная постгипоксически – ишемическая постгемморрагическая энцефалопатия, сообщающаяся гидроцефалия, двигательных нарушений, вегето-висцеральных дисфенкциий.
Сопутствующий диагноз. Бронхолегочная дисплазия классическая форма тяжелого течения. Ангиоринапатия. Вторичная дизметаболическая кардиопатия. Тугоухость 3 ст. Натальная травма ШОП. Дислокаия С5 кзади. Признаки блокировки атлантоаксиальных суставов. Синдром "толстой шеи"

Ребенок держит голову, не переворачивается, не сидит , не стоит. Игрушками манипулирует (берет из руки взрослого, перекладывает из руки в руку). Опора слабая с широко расставленными ногами. За предметами следит, эмоциональный ответ хороший.

Синдрома верхней полой вены нет! Кровоток в ярменых, подключичных венах и верхней полой вене сохранен.
получает лечение
диакарб 1/3 таб + аспаркам по схеме 3:2 (пьем уже 3 месяц подряд)
капотен 1/4 таб на день
Ингаляции пульмикортом 0,25 утро/вечер

[SergDoc]

1) Вы ничего не рассказали про сам отек.
Когда заметили, что применяли до отека из лекарств (с чем сами связываете его появление) что применяли чтобы снять отек, он уже держится ,как изменяется в динамике (то нарастает/то спадает, или постоянно нарастает)? Не затруднилось ли дыхание ребенка с появлением отека шеи?
2) По какому поводу и как давно ребенок получает пульмикорт?
3) Как изменилось самочувствие ребенка с проявлением отека? Изменился аппетит, сон? Какие еще симптомы появились незадолго до отека или вместе с ним? Что предпринимает педиатр?
4) Ямка на лбу при надавливании пальцем - остается? Кожа над отеком - горячее здоровых участков? Вес ребенка увеличился при появлении отека? Сколько в цифрах прибавка за последний месяц?
5) Сдавались ли анализы крови / мочи за этот месяц? Выложите их.
6) На каком вскармливании ребенок?

[SergDoc]

7) кто из врачей исключил синдром верхней полой вены? каким методом оценивался кровоток указанных венах?
8) Проводилась ли рентгенограмма грудной клетки ребенка после появления отека? Выложите сам снимок здесь.

[Dr.Nathalie]

Сообщение от khabarovchanka

получает лечение
диакарб 1/3 таб + аспаркам по схеме 3:2 (пьем уже 3 месяц подряд)
капотен 1/4 таб на день
Ингаляции пульмикортом 0,25 утро/вечер

Что делать, если у ребенка "плохая" нейросонография, эхоЭГ, УЗИ головного мозга
ПЭП (ППЦНС, ГИПЦНС, перинатальная энцефалопатия и пр.)
Внутричерепное давление, гипертензионно-гидроцефальный синдром и т.п.
Когда назначен капотен, когда последний раз коррегировалась доза?
Когда последний раз коррегировали дозу пульмикорта? БЛД на данный момент сохраняется в полном объеме?

[khabarovchanka]

Большое спасибо за ваше внимание к моей теме.

На данный момент ребенку 1 год 6 мес. очень много произошло за это время, и очень много волнует. Попытаюсь кратко, чтоб не отнимать у вас много времени.

SergDoc т.к. прошло уже более полугода с момента моего сообщения, еще немного проясню ситуацию и выложу копии анализов.

1. Отек появился 26.09.12 (в 1 мес и 6 дней) ребенок находился в реанимации без меня, за ночь он "раздулся как шар" я просто не узнала ребенка когда увидела, уходила обычный малыш пришла отекший. Внятного ответа на то что произошло не получила (это теперь пройдя через ад я знаю свои права, а в тот момент я верила всему что говорилось и доверяла врачам) а ответ был прост, ребенок недоношенный незрелый что вы хотите. В 10 мес. было увеличение отека, но как мне позже объяснили, это было связанно с катеризацией в верхнюю полую вену (в 9 мес, болели пневмонией). А нам противопоказаны такие катеризации.
2. Пульмикорт получает с 2-х месяцев, после 5 попыток снятия с ИВЛ и перенесенной пневмонии поставили БЛД тяж течения, назначили пульмикорт, дозу до сих пор не снизили из за частых болезней (в т.ч и пневмоний)
3. Отек на данный момент меньше но по прежнему есть. Педиатр участковый нами не занимается. Платного я не нашла, хотя понимаю что он нам крайне необходим.
6. В Хабаровске синдром ВПВ исключили хирурги, но попав на лечение с ребенком в Москву в Филатовскую больницу врачи сказали что это классический СВПВ, и можно только догадываться почему и как он появился.

Dr.Nathalie капотен назначил пульмонолог, отменил через месяц кардиолог на основании ЭХО сердца и кардиограммы.
БЛД снизили до ср. степени тяжести, но дозу пульмикорта не корректировали.

За это время ребенок перенес Хилоторакс сентябрь 2013, (клипировали в "Детской городской больнице №13 им.Филатова")
пневмония в апереле 2013, июне 2013
Частые ОРВИ
Операция по грыжесечению декабрь 2013
Выписали нас с ротовирусной инфекцией, попали опять в больницу
Январь 2014 обструктивный бронхит.

Кровь и иммунограмма здана на фоне обструктивного бронхита, лечили антибиотиками (цефтриаксон в/м 14 дней, ингаляции, эуфелин в табл.)

[khabarovchanka]

еще анализы
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

На данный момент меня очень волнует
1. Частые болезни
Ходили к иммунологу и сдали иммунограмму (сдавали в период болезни), было сказано что иммунограмма очень плохая, ребенок очень ослаблен.
Прописали полиоксидоний в/м 1 раз в трое суток № 10 затем ликопид № 10, судя по сообщения на форуме, поняла что у врачей негативное отношение к данным препаратам, так зачем же нам его назначили? Только для того чтоб назанчить? Обоснованно ли личение при такой иммунограмме данными препаратами
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

2. Волнует что у ребенка не развиваются ноги. Вот смотришь и понимаешь что питание им не поступает. Я помню по дочке, что у малышей первым делом появляются попа ляшки, полнеют стопы, а у сына ноги как у 2-3-х месячного малыша. Очень худые. При это вообще его внешне можно описать как треугольник, широкие плечи и к низу все уже и уже.
Вопрос развития ног стоит очень остро, потому что ребенок на таких ногах свой вес удержать не может, я даже и не пытаюсь его на них ставить, а ребенку уже 1год 6 мес.
Может нужно пройти какие-то обследования, подскажите или к какому врачу обратиться.
Он ползает по пластунски, встает на четвереньки, с четверенек садиться и сидит без поддержки, встает у дивана на коленки. На ноги не встает.

Спасибо за ваши ответы.

[Dr.Nathalie]

Необходимо УЗИ аорты. И, все-таки, хочется увидеть последний рентгеновский снимок легких.

[khabarovchanka]

Завтра сфотографирую рентен, есть еще вот такие снимки СКТ

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[khabarovchanka]

Прилагаю последний снимок
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[khabarovchanka]

Уважаемые доктора, подскажите а проведение электронейромиографии может выявить причину почему не развиваются ноги. Мышечную слабость ног.
И насколько необходимо данное обследование. Предложил пройти невролог и "только в нашей клинике".