Белок в моче у девочки 11 лет

[LupusDoc]

Сообщение от LPop

Да, ребенок сейчас в стационаре, лечение получает - последние 2 строчки в выписке - преднизолон, метипред, глюкоза с панангином и т.п. Как мне объяснили - гормоны от волчанки, а все остальное должно снять последствия от применения гормонов.

Основания для проведения пульс-терапии метилпреднизолоном из Ваших сообщений неясны - попробуйте уточнить их у лечащих врачей.
"Все остальное" (т.е. актовегин, панангин и иже с ними) не могут "снять последствия от применения гормонов", более того, нет никакого смысла "снимать последствия"... Препараты калия при нормальном уровне калия в повторных анализах не показаны, магнезия при в/м введении крайне болезненна и совершенно бессмысленна в описанной ситуации.

[LPop]

Сообщение от LupusDoc

Основания для проведения пульс-терапии метилпреднизолоном из Ваших сообщений неясны - попробуйте уточнить их у лечащих врачей.
"Все остальное" (т.е. актовегин, панангин и иже с ними) не могут "снять последствия от применения гормонов", более того, нет никакого смысла "снимать последствия"... Препараты калия при нормальном уровне калия в повторных анализах не показаны, магнезия при в/м введении крайне болезненна и совершенно бессмысленна в описанной ситуации.

А какое лечение, по Вашему, имеет смысл? и как мне подсказать врачу - как правильно лечить? Врач то у нас не особо опытный, т.к. в Липецке и области наш случай СКВ - второй за этот год. Да тут и не лечили никогда волчанку, всегда сразу в Москву отправляли всех больных. А лечение, которое сейчас назначено моей дочери - было назначено после телефонной консультации с московскими докторами.
Подскажите пожалуйста, буду крайне признательна.

[LupusDoc]

Сообщение от LPop

А какое лечение, по Вашему, имеет смысл? и как мне подсказать врачу - как правильно лечить?

Вы никак не можете подсказать врачу как правильно лечить. Но Вы имеете право давать или не давать согласие на любое медицинское вмешательство, будучи законным представителем дочери.
Имеет смысл отказаться (возможно в письменном виде) от болезненных и бесполезных внутримышечных инъекций сернокислой магнезии, а также обсудить с врачом каждое назначение - т.е. зачем это назначено, какие положительные эффекты ожидаются, какие побочные эффекты возможны и т.д. В отношении препаратов калия (включая панангин) имеет смысл спросить какие цели преследует их назначение при нормальном уровне калия в крови, почему врач не опасается избыточного уровня калия в крови. Если аргументы врача не убедят Вас в необходимости какого-либо назначения - не давайте согласия на него.

Врач то у нас не особо опытный, т.к. в Липецке и области наш случай СКВ - второй за этот год. Да тут и не лечили никогда волчанку, всегда сразу в Москву отправляли всех больных. А лечение, которое сейчас назначено моей дочери - было назначено после телефонной консультации с московскими докторами.

Не думаю, что возможно давать конкретные советы на основании имеющейся в Ваших сообщениях довольно скудной информации. По-видимому, основной вопрос, который требует решения - есть ли у Вашего ребенка волчаночный нефрит, и, если есть, какого типа. В зависимости от типа нефрита принимается решение о терапии. Может потребоваться биопсия почки.
Поскольку ребенку в фазе активного роста назначены глюкокортикоиды (преднизолон, метилпреднизолон) в высокой дозе, показано начать профилактику потери кальция из костей - препарат кальция с витамином Д3 на регулярный прием.
Остается надеяться, что направления в Москву не придется долго ждать и там терапия будет скорректирована.

[LPop]

Были сегодня у врача, она заявила, что калий назначен в связи с тем, что якобы организм теряет калий во время приема преднизолона. А когда я сказала, что возможно не калий , а кальций, то нарвалась на грубость. И что мне теперь делать? Может забрать ребенка, пока не залечили, домой?

[LPop]

Здравствуйте! Спасибо вам большое за ваши советы! После того, как я поругалась с доктором, она отменила калий и назначила кальций
Еще один вопрос. Какая должна быть диета у ребенка. Ей не разрешают есть соль и мясо. Больничную еду она уже не может есть - больше месяца на ней сидит. Раньше мы пекли дома и носили ей булочки и пирожки, что б она не чувствовала голода. Но сейчас она на гормонах и нужно сократить количество углеводов. Может быть немного мяса и соли все-таки можно?

[LupusDoc]

Сообщение от LPop

Может быть немного мяса и соли все-таки можно?

И мясо и соль вполне можно. Не знаю, каковы причины запрета мяса, но даже при тяжелой почечной недостаточности мясо полностью не запрещают, а только ограничивают. Уверен, что мясо в количестве до 100 граммов в сутки вполне можно. Соль тоже непонятно зачем запрещать, разумно ограничиться 4-5 граммами соли в день.

[LPop]

Здравствуйте! Моя дочь уже почти месяц находится в Москве, в центре здоровья детей. Белок из мочи не пропал, хотя дозу гормонов ей назначили просто убойную - 9 таблеток преднизолона, плюс появился гастрит, от гастрита, и т.п. лекарства в общей сложности 34 таблетки в день.

Сегодня ее врач сообщила мне, что собирается провести курс лечения циклофосфаном. Я почитала в интернете - это лекарство от рака, можно ли его использовать для лечения волчанки????.

Там столько побочных эффектов, включая облысение и разрушение печени. и у меня опять закрались сомнения в правильности диагноза а так же в компетенции врачей, проводящих лечение моего ребенка. Успокойте меня, пожалуйста, подскажите что можно сделать.

[LupusDoc]

Сообщение от LPop

Сегодня ее врач сообщила мне, что собирается провести курс лечения циклофосфаном. Я почитала в интернете - это лекарство от рака, можно ли его использовать для лечения волчанки????.

Циклофосфан является одним из основных средств для лечения волчаночного нефрита.
Как Вы справедливо заметили, препарат обладает побочными эффектами и во многих центрах перед началом лечения циклофосфаном выполняют биопсию почки, чтобы быть окончательно уверенным в правильности диагноза и оценить тип нефрита.

Для более предметного обсуждения требуется медицинская документация, отражающая состояние на текущий момент.

[LPop]

Здравствуйте, уважаемые доктора. Мою дочь выписали из больницы, привезла ее домой. Выписку врач подготовить не успела, пообещала выслать. ну мы ждем. когда придет, обязательно размещу здесь. сходили с рекомендациями в местную поликлинику, там собираются заказать дочери какие-то лекарства, и оформить инвалидность.
на руках у нас только список лекарств, которые нужно по словам московских врачей, принимать моей дочери. Из них я знаю, что нельзя прерывать прием преднизолона, я его уже купила.

А как на счет остальных лекарств? можно с ними подождать до тех пор пока наша поликлиника расчухается и закажет - или искать деньги и самим искать-заказывать? вот что нам в москве в больнице дали:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

еще я купила энап (давление скачет) курантил, панангин и кальций-д3. беспокоит селлсепт - что будет если прервать его прием? обошла несколько аптек - нигде его нет. да и цена на него бешеная....

[LupusDoc]

Довольно трудно комментировать, потому что лечение само по себе вызывает вопросы и, скажем так, весьма нестандартно.
В связи с этим вопрос - Вы подписывали информированное согласие на участие в клиническом испытании?
Выполнялась ли биопсия почки?

Дело в том, что применение комбинации циклофосфамид ПЛЮС микофенолат мофетил при волчаночном нефрите не изучалось, более того, в голову видимо не приходило комбинировать два весьма токсичных препарата с частично перекрывающимся спектром побочных эффектов. Обычно микофенолат мофетил используется или ВМЕСТО циклофосфамида или ПОСЛЕ циклофосфамида.
Доза циклофосфамида на первый взгляд представляется высокой - чтобы сказать точнее надо знать рост и массу тела Вашей дочери. Я бы сказал, что на фоне такой дозы циклофосфамида перерывы в приеме микофенолата мофетила не должны привести к увеличению активности волчаночного нефрита. Более того я бы не рискнул выпустить даже взрослого пациента на амбулаторное лечение с такой комбинацией цитотоксической терапии, не говоря уж о ребенке...
Недоумение вызывает 1 таблетка варфарина без контроля МНО - Вы знаете что такое МНО, каковы целевые значения МНО, как его контролировать и что делать при отклонениях МНО?

Не имеет смысла комбинировать курантил с тренталом и с варфарином - это просто опасно кровотечениями...
Про ненужность актовегина повторять сотый раз не буду.

С моей точки зрения ребенок на такой терапии не может быть выписан к амбулаторному лечению, да еще с рекомендациями ежедневного контроля не только клинических, но и лабораторных параметров. На такой терапии ребенок имеет следующие серьезные риски:
- тяжелой иммуносупрессии с высоким (очень высоким!!!) риском инфекций, как бактериальных, так и вирусных, грибковых, микобактериальных. Т.е. по сути требуется обеспечение близкой к стерильной окружающей обстановки;
- кровотечений, в том числе кровотечений из желудочно-кишечного тракта, при отсутствии контроля МНО - вплоть до массивных;
- тяжелых нарушений состава кровяных клеток (при этом умиляет рекомендация ввести филграстим без требования коррекции иммуносупрессии);
- развития нарушения овариальной функции.

Суммируя - ребенок на такой терапии должен находиться в стационаре до индукции ремиссии нефрита и перевода на поддерживающую терапию. Если ремиссия нефрита индуцирована, то продолжение избыточно агрессивной терапии не оправдано.

Пожалуйста, выложите выписки когда их получите, удалив личные данные.

[LPop]

Здравствуйте!
Сегодня пришли выписки, сразу размещаю.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Вес Кристины 41 кг., рост 151 см.
Прочитала Ваше сообщение, LupusDoc, и теперь нахожусь в полной прострации. Когда помещала ребенка в больницу в Москву, то понадеялась, что уж там то знают как лечить такую болезнь! Да, я подписала информированное согласие, мне сказали что лечить будет доктор высокой квалификации, что у него масса таких пациентов, что все выздоравливали.....

Про биопсию почек я говорила врачу не раз - она утверждает, что с такой высокой степенью активности нефрита как у моей девочки, биопсию делать нельзя.

Доктор, так что же мне делать?
Какие лекарства принимать - какие не принимать?
Организовывать дома лабораторию? Покупать глюкометр и т.д.? Настаивать что бы дочь положили обратно в больницу?
Как это сделать???? Они уже избавились от нее! Я позвонила ее лечащему врачу в Москву, спросила как я дома буду контролировать показатели крови дочери и обеспечу ей стерильную обстановку - врач сказала, что стерильная обстановка не нужна - и вообще если не хотим принимать лекарства, то можем и не принимать, она де написала нам как мы должны лечиться, а дальше я так поняла что ей все равно.

[LPop]

Все я успокоилась и дописываю подробности своей последней беседы с московским врачом, то что забыла написать в предыдущем сообщении. Когда московского врача спросила про то не боится ли она нарушений состава крови в связи с назначением такого количества токсичных препаратов, она ответила, что только так можно остановить нефрит. Но после того, как я спросила, врач сказала, что она отправит мне дополнительно к выписке направление на регулярное проведение коулограммы. На вопрос, зачем необходимо такое количество калия, врач сказала, что назначенная доза панангина передозировки калием не вызовет.

Кроме того, врач настаивает на том, чтобы применялось 2 препарата от повышенного давления (энап и норваск) одновременно. По поводу варфарина она вообще сказала что бы я не забивала себе голову, это абсолютно безопасное лекарство. я в шоке.

[LupusDoc]

Сообщение от LPop

Про биопсию почек я говорила врачу не раз - она утверждает, что с такой высокой степенью активности нефрита как у моей девочки, биопсию делать нельзя.

Вынужден констатировать, что это утверждение не соответствует действительности. Возможно, врач увидела какие-то противопоказания к биопсии, но информации об этом нет никакой...

Доктор, так что же мне делать?
Какие лекарства принимать - какие не принимать?

Как Вы понимаете, вмешиваться в лечение через интернет - не самое правильное решение.
Пожалуй, можно сказать, что пока не следует принимать варфарин без возможностей контроля МНО и нет смысла в актовегине.

Организовывать дома лабораторию? Покупать глюкометр и т.д.? Настаивать что бы дочь положили обратно в больницу?
Как это сделать????

Не знаю, как настаивать на госпитализацию в НЦЗД, но возможна госпитализация местную больницу.

[LPop]

Доктор LupusDoc, подскажите, как можно попасть к вам на очную консультацию. А желательно и на очное лечение. Чем больше я узнаю про СКВ, тем больше у меня ощущение что я могу потерять своего ребенка. Особенно сравнивая Ваши рекомендации с тем, что прописывают очные врачи. Как то вашим рекомендациям я больше доверяю, чем тем, что в реале врачи прописывают. Напишите мне в личку, если вас не затруднит.

[LPop]

Не смогла найти, как на данном форуме отправлять личные сообщения, поэтому ссылку размещаю здесь, прошу удалить ее после того, как данное сообщение прочитает LupusDoc
Ссылка скрыта