Отказ от дальнейшего лечения ребенка

[Volkova88]

Здравствуйте. Меня зовут Маргарита. Моей дочери 5 лет, у нее рак - Саркома Юинга тела С5 позвонка, прогрессирующее течение и осложнения: компрессионный перелом тела С5 позвонка, компрессия дурального мешка, тетрапарез.
В связи с данными диагнозами нам в России отказали в дальнейшем лечении, прогноз неблагоприятный, лечение лишь паллиативное.
Но в Германии, куда я отправила наши документы, нас согласились принять и выставили огромный счет. Мы уже начали собирать деньги на поездку, но у меня состоялся тяжелый разговор с врачом, который прямо сказал, что у моего ребенка нет никаких шансов и клиника Германии всего лишь занимается мед.бизнесом. Самая страшная фраза врача была о том, что я своими руками могу продлить мучения ребенка. Он сказал, что лучше всего побыть с ребенком оставшееся время в кругу семьи. Я сначала опустила руки и решила, что я последую совету врача, но после разговоров с родными и близкими, я опять сомневаюсь... Мне очень тяжело принять правильное решение, я плачу постоянно и хотя пытаюсь не показывать дочери своего состояния - вижу, что она нервничает.
Может все таки надо продолжать бороться за жизнь своего ребенка (может быть не за излечение, но хотя бы за продление жизни)? Если я останусь дома я наверное никогда себе не прощу, что не попыталась и боюсь, что я не буду спокойна и в нашем доме будет ужасная атмосфера, а Алине от этого будет хуже. При этом меня осуждают близкие, говорят, бороться нужно до последнего. Я в ужасном состоянии. А вдруг в Германии нам и правду помогут? Если я ничего не буду делать, то и не узнаю этого. А если моему ребенку станет там хуже? Что же делать?

[stepbystep]

Маргарита, здравствуйте.

Могу только приблизительно представить, какие мучения Вы претерпеваете, оказавшись в точке принятия такого тяжелейшего решения. Врачи здесь, в России, свой вердикт вынесли - Ваша дочь умирает. Этому соответствует паллиативная помощь, сопровождение умирания.

Ваша душа никак не могла это принять. Идея о том, что ничего больше нельзя сделать для лечения... Похоже, что Вам даже помыслить это было невозможно. И тут - клиника в Германии и новый надежды. Но лечащий врач нашёл в себе устойчивость, для того, чтобы быть твёрдым с Вами. Полагаю, он хорошо знает, насколько много страданий может принести всем дурная клиническая активность, направленная на умирающего. Теперь Вы истерзаны двумя понятными материнскими желаниями, которые в одночасье стали противоречивыми: желанием, чтобы дочь жила дольше, и желанием, чтобы дочь не страдала.

Сообщение от Volkova88

...Я сначала опустила руки и решила, что я последую совету врача, но после разговоров с родными и близкими, я опять сомневаюсь...?

Это, на мой взгляд, очень важное место Вашего обращения на форум. Во-первых, организация паллиативной помощи - это точно не опускание рук. Есть разница между тем, как быть с умирающим, и тем, как узнать, что близкий умер во время очередной медицинской манипуляции. Во-вторых, интересна мотивация Ваших родственников, склоняющих Вас к дальнейшей организации лечения. Словно они избегают чего-то. Например, не хотят сталкиваться в себе, с теми муками, которые переживаете Вы, или не находят смелости разделить ответственность.

Сообщение от Volkova88

...Может все таки надо продолжать бороться за жизнь своего ребенка (может быть не за излечение, но хотя бы за продление жизни)? Если я останусь дома я наверное никогда себе не прощу, что не попыталась и боюсь, что я не буду спокойна и в нашем доме будет ужасная атмосфера, а Алине от этого будет хуже...
...бороться нужно до последнего. ... А вдруг в Германии нам и правду помогут? Если я ничего не буду делать, то и не узнаю этого. А если моему ребенку станет там хуже?

Это бесконечное взвешивание, происходящее в Вашем сознании. В цикле переживании потери подобное называю торгом.

Маргарита, понимаете ли Вы, что никто, кроме Вас, решения не примет? И какое значение для Вас будет иметь то или иное решение? Ведь люди умирают независимо от того, согласны мы со Смертью или нет. Это согласие/несогласие, я уверен, важно для живущих.

...простите меня за твердость. Я очень Вам сопереживаю, думаю, как и все, кто смотрел Вашу тему.

[Volkova88]

Сообщение от stepbystep

Маргарита, понимаете ли Вы, что никто, кроме Вас, решения не примет? И какое значение для Вас будет иметь то или иное решение? Ведь люди умирают независимо от того, согласны мы со Смертью или нет. Это согласие/несогласие, я уверен, важно для живущих.

Я понимаю, что кроме меня решение никто не примет. Я только не понимаю, как мне убедить себя, что мое решение будет правильным? Я все-таки уже склоняюсь к тому, чтобы с Алиной остаться дома. Вы правильно заметили, я не хочу, чтобы мой ребенок мучился. Но почему то принятое решение не доставляет мне успокоения. Почему то мне кажется, что я предаю своего ребенка? Как создать в душе и дома вокруг Алины спокойную атмосферу? Я пробовала найти ответы и утешение в Вере, но нет - я как-раз и не могу постичь так называемого "смирения". Я вроде и слушаю, что мне говорит батюшка, но мозг отказывается принимать все как есть.
Я просто понемногу схожу с ума от этих мыслей. У меня часто возникает ужасно эгоистичная мысль: Как же я хочу умереть раньше своего ребенка. Но я всегда себя одергиваю себя, так как это действительно предательство, и по отношению к Алине, и к старшей дочери (ей 9 лет).

И, к сожалению, у нас нет с родственниками единения в решении. Я пытаюсь до них донести, что остаться дома будет лучше для Алины, но что я могу до кого-то донести, если у самой в голове сумбур...

[stepbystep]

Здравствуйте, Маргарита.

Я хочу понять Вас, и мне важно, чтобы Вы относились критично к тому, что я говорю в ответ на Ваши слова.

Например, мне показалось, что Вы, если и не приняли решение, то склоняетесь к нему. Быть с дочерью дома. Но Вам этого недостаточно. Вам нужны доводы, подтверждения, что поступок Ваш верен.
Возможно, что таких доводов просто нет. Вам нечего взять извне, что хоть как-то убедило бы Вас в правильности Ваших действий.

Можно нащупать опору внутри себя, в своей материнской душе.
Я иногда думаю, что примером близкого к идеальному состояния взаимодействия матери и дитя, является беременность на последних сроках. Ребенку хорошо: тепло, нет резких звуков и света, минимальны риски повреждений, не надо даже дышать самому. Аналог Рая. Не в этом ли идеал для матери - чтобы ребёнку было максимально комфортно. И тут я вспоминаю, что одним из имен Бога-Святого Духа является Утешитель. По английски - Comforter. Наверное это привилегия - быть утешителем для собственного ребенка.


И в этой же традиции мы знаем чего Мать точно не делает. Она не говорит "Сынок, не пущу, только через мой труп, забудь обо мне, если пойдёшь, не ходи в Иерусалим, тебя там распнут". Все наоборот, Она благославляет ребёнка на любую судьбу, даже трагическую. И в идеале сопровождает его до смерти,претерпевая его муки.

И я, Маргарита, сейчас не о релингиозном, а о том сущностном, что есть в этих рассуждениях.

Сообщение от Volkova88

...Как создать в душе и дома вокруг Алины спокойную атмосферу?...

Это важнейший сейчас вопрос.
Что конкретно для этого делать?
Я готов быть с Вами в этой теме какое-то время. До тех пор пока, Вы не станете двигаться к точке покоя в своей душе.
На месте Вам и Вашим близким надо организовывать паллиативную помощь. С этим ведь тоже не все так просто.

Сообщение от Volkova88

...У меня часто возникает ужасно эгоистичная мысль: Как же я хочу умереть раньше своего ребенка. Но я всегда себя одергиваю себя, так как это действительно предательство, и по отношению к Алине, и к старшей дочери (ей 9 лет)...

Важно говорить о подобном. И здесь - подходящее место для этого.
Считаю, что подобное имеет маленькое отношение к эгоизму. Через подобные мысли находят выход те отчаяние и боль, которые Вы переживаете. Им надо давать выход, говоря о происходящим с Вами.
И Вы правы в том, что болезнь дочери - это часть Вашей жизни, не вся жизнь.

Сообщение от Volkova88

...И, к сожалению, у нас нет с родственниками единения в решении. Я пытаюсь до них донести, что остаться дома будет лучше для Алины...

Маргарита, Вы вправе требовать от близких поддержки и солидарности и открыто заявлять об этом, а не пояснять для них свою мотивацию. Кто станет рядом с Вами- те воистину Близкие.

Сообщение от Volkova88

...Я пробовала найти ответы и утешение в Вере, но нет - я как-раз и не могу постичь так называемого "смирения". Я вроде и слушаю, что мне говорит батюшка, но мозг отказывается принимать все как есть....

Теперь о религиозности...
Просить в молитве есть смысл только то, что на самом деле необходимо. Думаю, что для верующего человека очень понятна идея, что Он не дает того, что не надо.