Эпилепсия, психоз.

[Alubka]

Моя дочь Елизавета ,ей скоро 9 лет. С 2003 года Диагноз парциальная эпилепсия с полиморфными приступами.

Родилась 3350 , 7/8 баллов.
В 1 мес . поставили диагноз «Натальная травма ЦНС»
Пожаловалась неврологу, что она заводит глазки на некоторое время вверх и в сторону.
(Бабушка сказала, что это не хорошо) Назначили УЗИ Головного мозга, диакарб, пирацетам. УЗИ-без патологии. В 2 месяца это прекратилось.

До года она спала на боку сильно задрав головку назад, мне объяснили что это тонус шеи.
(Рентген ШОП 2005 год - натальная травма ШОП. Подвывих в суставе крювелье вверх вперёд, ассимиляция С1, нестабильность С2-С5)
Когда ребенок пошел в садик в 2года, я заметила, что она немного зависает (задумки).
Это стало заметно на утреннике, когда она делала движения, кружилась уже после всех ребят.
Говорить начала сильно растягивая слова, как бы распевая их .

В 4 года в детском саду случился судорожный приступ на тихом часу во сне. Увезли в больницу, где назначили фенобарбитал.
ЭЭГ было сделано на 9 канальном аппарате - ничего не показало.

Через полгода случился второй приступ так же во сне (ночью). Это были хрюкающие-булькающие движения ртом с обильным слюнотечением. После приступа ребёнок не мог говорить внятно несколько минут. Назначили депакин, но приступы продолжались раз в 4-5 мес (во сне). Довели дозировку до 900мг пошло отравление, выпадали волосы, ребенок ничего не ел. Стала шаткая походка, потекли слюни, приступы участились раз в месяц. Я убавила депакин и состояние немного улучшилось (перестала падать). Финлепсин картины не изменил.
В это время очень хорошо помогал пантогам.
В 2005г врач решила заменить его на кортексин. Ребенку стало плохо (ступорозное состояние, плохо понимала обращенную речь, не могла ходить падала), положили в больницу, а там продолжали колоть кортексин.
И у нее сорвало «крышу» развился жуткий психоз, остановить не могли 5 месяцев. Были галлюцинации, бред, (милый, ласковый до этого ребенок) ругалась матом, била врачей, ползала гуськом по полу изображая птичку, складывала ручки «зайчиком» Когда врачи поняли, что это реакция на кортексин, его убрали и стали успокаивать мозг нейролептиками.
Терапию подбирали 3 месяца.
Из больницы моя дочь 6-ти лет вышла, как 1,5 летний ребёнок. Она говорила одиночными словами: дай, накрой, принеси. и т.д. Больше года ушло на восстановление. Во время психоза приступов не было. ЭЭГ была хорошая.

Как только состояние немного стабилизировалось – приступы вернулись, так же во сне, но уже в новом качестве с напряжением и подергиванием руками и ногой. И если раньше я могла остановить приступ в самом начале просто разбудив ребенка, то теперь мне это не удается. Судороги происходят в инервале 4.30 утра-до 7-8 часов пока не проснулась. В это время бывают причмокивания, тонические напряжения рук, языка- спит очень неспокойно, я ее поглаживаю, щипаю за щечку, чтоб снять напряжение) После клонических подергиваний она иногда кричит очень сильно, что я боюсь, что соседи вызовут милицию, иногда просто плачет.

Два года сидели на одном депакине хроно 300 *2 раза. На повышение ухудшение, на снижение –учащенные приступы. Вводили дополнительно клонозепам, дифенин-учащение приступов.
Топамакс принимали ½ (25мг) с августа. Приступов не было 2 месяца. Стали добавлять дозировку до 1 таблетки одновременно снижая депакин-заработали опять психоз. Неадекватное поведение, шаткая походка. После психоза любые ноотропы, даже пантогам приводит к ухудшению после первой таблетки появляются ??миоклонии?? (Теряется тонус в ногах, коленки подгибаются)

Я больше не могу ставить эксперименты над своей дочерью. Она еле, еле закончила 1 класс. Со второго класса на домашнем обучении. Учительница заставляет переводить ее во вспомогательную школу. С письмом научилась себе диктовать и меньше пропусков делает, но пишет очень очень медленно. С чтением, конечно очень плохо- дислексия (не более 10 слов в минуту, путает буквы). Координация движений – никакая, моторика –застегнуть ремень или пуговицу-пытка.

Уже 5 лет нам никто не может грамотно подобрать терапию.
Сейчас принимаем 1) Сонапакс 25мг*3 р (от психоза)
2) Депакин-хроно 300 *2 раза
3) с 22.01.2008г.ламиктал ¼ на ночь, через несколько дней надо добавлять ламиктал, страшно. Психоз вроде проходит. ТТТ. (Ламиктал велено добавить через 10 дней от начала приема ¼ утром)
Наши док-ты : МРТ, КТ, ЭЭГ, РЭГ.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Папка «ЭЭГ» пароль 123 . Последняя ЭЭГ от 22.01.2008г на фоне отмены топамакса и развитии психоза. На страничке есть видео ребенка до «экспериментов». Сейчас она выглядит плохо, взгляд совершенно стеклянный.

Подскажите, как нам быть дальше с терапией, нужен ли ночной видео мониторинг?
Мы живем не в Москве. Наши врачи не знают, как нас лечить. Очень боюсь злокачественного течения болезни.

[Dr. W.N.]

По-видимому, речь идет об эпилептической энцефалопатии, вероятно, о т.н. синдроме псевдоленнокса. Никакие "ноотропы" ребенку не нужны, надо подбирать антиэпилептическую терапию.
Непонятно, зачем меняли дозу топамакса, он мог быть эффективным именно в низкой дозировке, при повышении часто развивается парадоксальное учащение приступов.
Введение ламиктала может быть результативным, при неудовлетворительном эффекте обсудите возможность назначения этосуксимида (суксилеп) и/или гормонов (синактен-депо, преднизолон).
Ночной мониторинг сделать нужно, т.к. надо определиться с типом и количеством приступов (возможны короткие, незамеченные, "подгибание коленок" - видимо, негативный миоклонус). Предполагаю, что будет выявлена картина "продолженной спайк-волновой активности в медленном сне" (CSWS, или, менее правильно, ESES - "электрический эпилептический статус").
Для граждан РФ возможно стационарное лечение в РДКБ или НИИ педиатрии и детской хирургии ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]).

[Alubka]

Спасибо, Василий Юрьевич.
Топамакс добавили потому, что через 2 месяца приступ все же случился.
1таб 25 мг -приступы пошли каждую неделю.
Отмена топамакса-глюки.

[Alubka]

Василий Юрьевич, дочери очень плохо. Она не может даже самостоятельно ходить, падает. Сейчас вот упала дома. Не может писать даже одну букву, хотя уже получалось писать диктанты. В НИИ Педиатрии отправили документы(еле еле выбила направление), но наша очередь подойдет только в апреле 2009г. Не знаю как доживу до этого времени, ребенок деградирует на глазах. Сейчас принимаем ламиктал 80 мг/сут, депакин хроно 600 мг/сут, приступов нет, но ЭЭГ без изменений( ссылка выше)
Завтра кладут ребенка в больницу, скорее всего назначат рисполепт (для выравнивания когнитивных функций).
Гормоны сказали колоть не будут, нет у них такой практики.
Очень боюсь рисполепта. Боюсь что потом она без него не сможет. Но после такого состояния у нее начинаются психические нарушения.

Чего делать не знаю.

[Dr. W.N.]

Делали ли ЭЭГ-мониторинг? Падения могут быть приступами. При наличии на ЭЭГ продолженной эпилептиформной активности во сне и отсутствии эффекта от препаратов первого ряда возможно применение в т.ч. диазепинов (клоназепам), настоятельно рекомендую повторно обсудить вопрос с гормонами. Нейролептики (рисполепт) при эпилептической энцефалопатии не нужны.

[Alubka]

Спасибо ,Василий Юрьевич, мониторинг мы так и не сделали. Раньше я об этом (без инетрнета) не знала и нам врачи ничего подобного не предлагали. В нашем городе пока нет мониторинга. В феврале собирались в Москву, уже записались, но дочке стало очень плохо(оглушенное состояние), начались психические нарушения, ее положили в больницу, пришлось отказаться от поездки. Дело в том , что после психоза у нее на несколько месяцев полностью нормализуется ЭЭГ. Наша эпилептолог сказала что смысла нет делать видеомониторинг в состоянии ремиссии.

Мониторинг в городе появится только в октябре. Нас обещели взять неофициально в начале сентября.

Сегдня дочку положили в больницу. Сказали будут наблюдать 3 дня потом решат что делать.
Но ей реально плохо, она в оглушенном состоянии, на речь еле реагирует, падает, периодически вздрагивает.
27.08. 08 Сейчас вернулась из больницы. Оглушенное состояние проходит, но начинаются слезы, негативное отношение к медсестрам, бесцельное хождение взад-вперед.

Участковый невролог поставила еще атаксический синдром(шаткость походки, когда бегает переваливается на левую сторону, немного выворачивая левую руку).

Эпилептолог сделала предположение, что у ребенка затылочная эпилепсия. Может такое быть????

Документы в Москву в НИИ Педиатрии отправили с Вашим диагнозом: синдром псевдоленнокса.

Сейчас меняют ламиктал на суксилеп, остается ждать чуда.
Почти каждый новый препарат дает временное улучшение в самой низкой дозировке. Последующее повышение дозы не работает.

[Dr. W.N.]

Мониторинг делать имеет смысл в любом состоянии, без ЭЭГ трудно понять, что происходит.

[Alubka]

26.08.2008г. Ребенка положили в стационар психиатрической больницы в статусном состоянии.
Ламиктал (он вызвал учащение приступов) заменили суксилепом. Дополнительно, через неделю назначили кортикостероиды: метипред (16мг).

Состояние намного улучшилось. ЭЭГ через неделю приема метипреда показала отсутствие эпиактивности, прошла атаксия.
Сейчас снижаем метипред до 1т. в два дня, затем в течение двух месяцев по 1т.в три дня.
Суксилеп 3т (750мг) сут. (ребенок весит 28 кг)
Депакин-хроно 600мг сут.
Топамакс 12,5 мг сут. (1/2таб)

Меня беспокоит, что появились приступы беспричинного смеха (2-4 раза в день). Раньше этого не было.
Врач ,почему-то ,не придает этому значения, т.к. последняя ЭЭГ(записывали в теч.0,5 часа) была идеальная.
И еще, меня очень беспокоит, что дочка не может учиться. (Вероятно, это действие суксилепа?).
Даже в статусном состоянии она могла немного заниматься. Сейчас не может ответить сколько будет 2+2, забывает (извините) вытереть попу.

Василий Юрьевич, можно ли как-нибудь скорректировать лечение чтобы ребенок мог учиться? Или «забить» на учебу. Боюсь, только, что потом, интеллект ничем не восстановить будет.

P/S Мониторинг еще не делали.

[Dr. W.N.]

Это вопрос не для заочной консультации.