|
#1
17.05.2008, 15:19
|
|||
|
|||
двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка
Здравствуйте, уважаемые специалисты,
помогите пожалуйста советом. Нам 22 недели беременности (по плоду только 19), сделано УЗИ плода в Бакулева. Диагноз поставили страшный - двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, транспозиция магистральных артерий, выраженный комбинированный стеноз легочной артерии с гипоплазией системы легочной артерии. ДМЖП некомпенсированный. Добавочная левая ВПВ. Написали, что прогноз крайне неблагоприятный и рекомендовали прервать беременность.... Кариотипирование показало, что никаких хромосомных аномалий не обнаружено (это по методу FISH на главные аномалии, результаты на остальные аномалии придут позже) Наша дочка для нас очень желанный ребенок и мы бы хотели всеми силами сохранить беременность. Подскажите, пожалуйста, возможна ли в нашем случае радикальная операция и каковы шансы на то, что ребеночек выживет в результате? Сможет ли девочка жить дальше нормальной жизнью, иметь детей? Врач УЗИ нам сказал, что возможна только паллиативная операция (что это такое?) и что ребенок на всю жизнь останется инвалидом... Если такая операция делается в России, то подскажите, если знаете, к кому обратиться... Может быть если в России нет таких технологий, то где-то за рубежом.... Мы готовы на любые варианты... Есть ли в России эксперты, которые могли бы дать нам еще и личную консультацию по этому поводу? Заранее спасибо Вам всем, Светлана. 
|
|
#2
17.05.2008, 19:36
|
||||
|
||||
|
Уважаемая Светлана!
Я бы рекомендовала бы Вам получить стороннее мнение в Петербурге - Детская Городская Больница №1, Любомудров Вадим Германович (заведующий отделения кардиохирургии) и Цытко Андрей Леонидович (один из ведущих пренатальных и не только УЗИ-диагностов ВПС). Санкт-Петербург, ул. Авангардная дом 14 Телефон отделения (812)735-90-00 [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#3
18.05.2008, 11:52
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#4
18.05.2008, 16:11
|
||||
|
||||
|
Я бы на Вашем месте не теряла время и ехала в Питер.
Настаиваете на Москве - Кардиохирургическое отделение Филатовской больницы - профессор Владимир Николаевич Ильин. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Телефон, по которому можно записаться на прием: (495) 254-84-70, надо спрашивать 306 кабинет. Это только для детей Москвы и МО по направлению.
|
|
#5
18.05.2008, 17:48
|
|||
|
|||
|
Цитата:
огромное спасибо Вам за информацию! Да, мы из Москвы, но запишемся на консультацию и к Ильину и в Питер поедем. Будем использовать все возможные шансы! Светлана
|
|
#6
18.05.2008, 17:56
|
||||
|
||||
|
Удачи!
|
|
#7
18.05.2008, 21:49
|
|||
|
|||
|
Уважаемая Светлана!
Сколько Вам лет? Сколько лет мужу? Как Вы забеременели ( естественным путем? ЭКО? Лечились от бесплодия? ) Есть ли у Вас еще дети? Это не праздные вопросы. Вы должны представлять себе все риски и от прерывания, и от сохранения беременности, прежде, чем принимать решение.
|
|
|
|
#9
19.05.2008, 21:57
|
|||
|
|||
|
Уважаемая Светлана!
Я не кардиолог, я педиатр. Что такое ребенок с тяжелым врожденным пороком сердца, я знаю очень хорошо.  Вам предстоит принять очень сложное решение. Совет, который я Вам дам, очень прост: возьмите лист бумаги, разделите его пополам и, на одной стороне, напишите все плюсы и минусы прерывания беременности ( включая и %-ный риск того, что это м.б. первая и последняя беременность, что может понадобиться помощь психолога, которая стоит немало... и т.д. ) а на другой половине - все плюсы и минусы рождения заведомо тяжело больного ребенка ( включая %-ю возможность смертельного исхода, как самой операции, так и %-ю возможность послеоперационных осложнений, стоимость лекарств и консультаций, невозможность работать для одного из родителей и т.д.... ). И посмотрите, что у Вас получится. А потом сядьте с мужем, взвесьте все риски, взвесьте свои возможности ( моральные, физические и материальные) и принимайте решение. Помните, что любое решение, которое вы примите вдвоем, будет единственно верным, потому что ответственность за него будете нести только вы вдвоем.
|
|
#10
20.05.2008, 10:03
|
|||
|
|||
|
Уважаемая Ира,
спасибо Вам за совет. Да, решение нужно принять нелегкое, но мы пока решили бороться. Для начала мы должны понять всю ситуацию, проконсультироваться с кардиологами, а потом решим. У меня остались вопросы: 1) что вы имеете ввиду под невозможностью работать одному из родителей? Понятно, что первый год жизни будет самым трудным, но если была сделана радикальная операция я не вижу причин почему нельзя работать 2) а какие возможны послеоперационные осложнения для ребенка с ВПС? Спасибо. Света
|
|
#11
20.05.2008, 11:27
|
|||
|
|||
|
Если у Вашего ребенка после операции останется сердечная недостаточность (я не доктор, а родитель ребенка с больным сердцем, сразу оговариваюсь), а это во многих случаях, к сожалению, так, то dr.Ira совершенно права.
Для правильного лечения необходимо раз в два три-месяца ложится на обследование, поскольку ребенок развивается и состояние его постоянно меняется. В Москве, насколько я себе представляю, не более 3х мест, где имеют нормальный опыт ведения детей с сердечной недостаточностью, причем туда не направляют автоматически из поликлиники или департамента здравоохранения. В больничках типа 67, куда всех таких детей прикрепляют по умолчанию,Вам будут говорить, что ребенок все равно умрет, бороться не за что, и будут скорее всего препятствовать переводу в нормальное медучреждение (это не только по нашему опыту, но и по опыту других родителей в аналогичной ситуации). Про то, что одному из родителей придется сидеть с ребенком постоянно - чистая правда. Мне кажется, Вы себе пока еще плохо представляете ужас такого положения, и постоянную угрозу декомпенсации сердечной недостаточности от любого простудного заболевания или даже просто из-за роста ребенка.
|
|
#12
20.05.2008, 11:40
|
||||
|
||||
|
Света, не могу промолчать.
Как акушер-гинеколог, я сталкивалась с такими ситуациями. Конечно же, в конечном итоге решение принимать вам, но есть много НО, особенно в условиях российской медицины. Воспитание ребенка с больным сердцем - это огромная нагрузка на семью, действительно - один родитель всегда должен быть при ребенке, второй зарабатывать немалые деньги для обеспечения качества жизни ребенка. Постоянные госпитализации, обследования, изменения в состоянии, изменение схем лечения и прочая и прочая и прочая... Порок выявлен очень сложный, это не открытый боталлов проток, который вылечил и в большинстве случаев забыл. Такой порок, как выявили у вас, будет постоянно напоминать о себе, вам придется жить с этим всю жизнь. Вы должны это очень четко осознавать. При таком пороке сердца, полностью здоровым ребенок вряд ли будет. Уж извините за эти слова, но такова реальность. Вы не должны сделать ошибку, а потом горько о ней сожалеть. Если вы готовы, всю свою дальнейшую жизнь посвятить борьбе с заболеванием ребенка, тогда я просто преклоняюсь перед вами.
|
|
#13
20.05.2008, 17:03
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Цитата:
Цитата:
|
|
#14
20.05.2008, 17:27
|
|||
|
|||
|
По представленной информации мне достаточно сложно говорить о возможности радикальной операции. Так же не возможно говорить обо всех возможных операционных осложнениях до рождения ребенка, т.к. неизвестно с какой массой и в какой срок родится ребенок. Для подобных выводов необходимо знать объем предполагаемой операции. Мне эти данные не известны.
Более предметно можно говорить обо всех вероятных исходов только после консультации с кардиохирургами и определения возможного объема операции.
|
|
#15
20.05.2008, 22:07
|
|||
|
|||
|
Я думаю, что правильными будут следующие действия:
1. Получить второе/третье мнение в России и/или заграницей (в зависимости от Ваших возможностей). Обратите внимание на рекомендацию Натальи Рашидовны. 2. получить консультацию кардиохирурга, выяснить какова вероятность успешной операции, вероятность и тяжесть возможных осложнений, возможные отдаленные результаты, особенности состояния ребенка после операции 3. Выяснить уровень предстоящих материальных затрат 4. принять окончательное решение Все нужно сделать достаточно быстро (я бы сказал СРОЧНО)
|
Линейный вид
