Частный случай

[Ekaterina555]

По поводу топамакса :

У ребенка часто была рвота, - во время приема препарата или сразу же после.
Чем это обусловлено, - точно сказать не могу…
Мои предположения : лекарство ОЧЕНЬ горькое, - а я его измельчала в порошок, - видимо, - ребенок не мог перенести такую горечь.
В ДГБ Св. Ольги, - нам, - спустя какое-то время после рвоты на фоне лекарства, - стали делать порошки топамакса с глюкозой, - чтобы было слаще, - за что, - и не только за это, - этим Врачам ОГРОМНОЕ спасибо.
С глюкозой тот же эффект.
Пробовали даже вливать шприцом, - без иглы, - естественно, - прямо внутрь в рот, - тоже самое.
Видимо, - ребенок был еще маленький : сейчас, - я думаю, - можно было бы найти выход из этого положения : в частности, - можно попробовать давать не измельченный порошок, а глотать и т. д., - потому что ребенок стал больше понимать, - к тому же.
А в тот момент времени, - ну никак не получалось…
Повторяю : рвота ИМЕННО во время самого приема, - не спустя какое-то время.
Кроме рвоты на прием препарата, - ее не было в течение суток ни разу.
Какую дозировку давали, - не знаю, - в выписке тоже нет записей по дозировке.
По поводу положительного эффекта : да, - эффект был : помню, - ПРИМЕРНО, - что количество серий во время его приема снизилось в 2 раза; и это при том, - что : еще только начинали наращивать начальную маленькую дозировку, и часть вырывало.
Единственное : во время приема ребенок в середине лечения 2 дня был ОЧЕНЬ вялый : спал практически весь день и лежал, - чего никогда не было. Может, - это из-за быстрого наращивания…

Ламиктал…

Как написано в выписке, - видимо, - сначала приступов и в самом деле стало меньше, - но позже опять стало много.

Дневник приступов, - который ДОСКОНАЛЬНО И ТЩАТЕЛЬНЕЙШИМ ОБРАЗОМ велся в возрасте ребенка с 4 л. 10 м. до 5 л. 6 м. : ежедневные серии в количестве от 4 до 10, в серии по несколько приступов : и 1, и 10 было, и более : два вида приступов.

Прием эпилептолога Областной Детской Поликлиники :

Девочке почти 5 лет.

Рекомендации по лечению
Конвулекс в каплях 15 к. * 3 р постоянно + ламиктал 0,025 50 мг. * 2 р длительно.

Не помню, - почему немного изменились назначения : в ДГБ Св. Ольги нам выписывали :
Конвулекс по 29 капель 3 раза в день – длительно
Ламиктал 0,025 – 1,5 таблетки утром и 2 таблетки на ночь – длительно,

И мы пили лекарства по этой схеме.

А здесь немного иначе…

В лаборатории клинической биохимии при Областной Детской Клинической Больнице сдали кровь на концентрацию конвулекса :
Результат : до приема 63,12 мг/л, после 97,67.

Здесь еще какая-то нестыковочка : в Дневнике Приступов у меня ТОЧНО записано, - что были приступы, - а на ЭЭГ вот какая картина :

ЭЭГ по Юнгу
Диагноз
Симптоматическая лобнодолевая эпилепсия
Неуст мед ремиссия (вот эта запись меня смущает)
Описание
Состояние сознания в момент записи ЭЭГ
Бодрствование с открытыми глазами
Описание ЭЭГ
Пространственная характеристика :Зональные различия – сглажены.
Альфа-ритм отсутствует.
Характеристика бета-ритма:Амплитуда бета-ритма – невысокая, устойчивая.
Локализуется бета-ритм –в переднее-центральных отделах.
Качественная характеристика медленной активности:
Регистрируется медленная активность – невысокой амплитуды.
Локальное преобладание медленной активности не выявляется.
Количественная характеристика медленных волн:
Тета-волны.- Частота тэта-волн: 5 гц.- 7 гц.
Средняя амплитуда тэта-волн: 30 – 50 мкв.
Характеристика ЭЭГ при провокации.
Фотостимуляция. Реакция на ритмическую фотостимуляцию ослаблена на всех частотах. Усвоение ритмов отсутствует.
Артефакты Биологического характера, связанные с морганием, движениями глаз, движениями пациента, КГР (дописано ручкой).
Клиническое заключение.
Небольшие диффузные изменения БЭА.
Без очаговости.эпи-пароксизмальности.
Распечатка ЭЭГ имеется : могу выложить.

Приступы так и шли с частотой и количеством того периода, - когда мы конвулекс с ламикталом не принимали, - после сбоя ремиссии на конвулексе.
Решили ехать опять на лечение к мануальщику, - который нас избавил от приступов с самой длительной ремиссией, - которая и закончилась-то из-за ОРВИ с высокой температурой > 38.
Противосудорожные препараты стали ПОСТЕПЕННО отменять : сначала один, - затем другой, - естественно, - советовались с эпилептологом.
Приступы во время постепенной отмены препаратов и позже оставались на том же уровне, - что и с препаратами.
Во время лечения у мануальщика, - возраст ребенка 5 л. 1 м., - количество приступов в серии немного снизилось, - а после лечения – еще больший эффект снижения количества в серии.

Через 3 месяца, - в возрасте ребенка 5 л. 5 м. – снова на лечение у мануального терапевта.
Проведя пару процедур, - Доктор отказался далее лечить мою дочь, - сославшись на то, - что, - начав принимать противосудорожные лекарства, - в организме ребенка произошли изменения, - и сейчас ему трудно лечить…
Как я считаю : видимо, - не видя эффекта в этот раз от своего лечения, - он просто умыл руки, - ну, - и т. д…

В возрасте ребенка 5 л. 6 м. у ребенка появилось состояние (описано ниже в выписке из ДГБ Св. Ольги), я вызвала «Скорую помощь», и Врач в незамедлительном порядке сказал ехать в Больницу, а нам через несколько дней надо было попадать на МРТ и в Москву, - поэтому я сказала, - что, - может, - обойдется, - на что Врач ответил : «Собирайтесь быстрее, без Вас я не уеду» (спустя несколько часов, я поняла, - что это решение Врача было ПРАВИЛЬНОЕ : оставаться дома в таком состоянии было очень опасно).

Поступила на отделение экстренно с жалобами : дома после сна – рвота 4 раза с периодичностью 20-30 минут. В промежутках состояние сонливости. В отделении, - через 5 часов после просыпания, - приступ с затруднением дыхания, глаза открыты, движения вперед плечами, длительностью примерно около 30 сек., после рвота и сон.

Такой приступ у нас случился впервые (больше не было; ТТТ).
Я ОЧЕНЬ! испугалась, побежала за медсестрой, ребенка на руки; потом положила на кровать, вырвало сразу же, и дочь уснула тоже мгновенно.

ЭЭГ – на фоне диффузных изменений б/эл активности (резидуально-органического характера) регистрируются генерализованные вспышки «пик волна» с преобладанием амплитуды эпиактивности в правой лобно-височной области (распечатку не выдали).

Пробыли мы в отделении несколько дней и выписались : надо было на МРТ в ДГБ № 1 г. Санкт-Петербурга.

Заключение МРТ :

На серии МР-томограмм головного мозга срединные структуры не смещены. Желудочки правильной конфигурации, не расширены. Участков патологической интенсивности сигнала в веществе головного мозга не выявлено. Субарахноидальное пространство конвекса и базальные цистерны не деформированы. Хиазмально-селлярная и краниовертебральная области без особенностей. Гиппокампы симметричны, не изменены.

Заключение : МР-признаков очагового поражения головного мозга не выявлено.

Наркоз делали масочный (первый раз нам его делали : первое МРТ сделали во время сна ребенка : девочка так была загружена депакином, - что я попросила попробовать без наркоза, и получилось), - ребенок проснулся очень быстро; когда вывезли на каталке (зрелище, - конечно, - очень страшное; еще, - когда ребенка везли на каталке по коридору, - один мальчик задал вопрос тоже ОЧЕНЬ …, - я и так рыдала, - а тут такое вдогонку), - Врачи из кабинета МРТ проверяли ребенка : проснулся ли. Врачи сказали : подержать 2 часа в горизонтальном состоянии и не кормить, - осуществив все это, - мы после обеда благополучно уехали домой своим ходом на маршрутках.

Снимок МРТ имеется : могу выложить.

[Ekaterina555]

На следующий день мы поехали в Москву.

Проконсультированы амбулаторно Руководителем отдела Психоневрологии и эпилептологии МНИИ педиатрии и детской хирургии Росздрава, Д.м.н. ***.

Фоновая ЭЭГ

Запись проводилась при открытых глазах.
В фоновой записи регистрируется сочетание активности тета-, дельта-, бета-диапазона без четкой локализации, амплитудой до 80-90 мкВ.
На этом фоне зарегистрирован заряд из билатерально синхронных комплексов пик-, полипик-волна с преобладанием по амплитуде и инверсией фаз в височно-теменных отведениях справа (до 250 мкВ).

Ритмическая фотостимуляция

Реакция усвоения ритма отсутствует.
Зарегистрировано два, подобных описанному выше разряда, один из которых с началом в правой височно-теменной области.

После проведения ФС (через минуту) отмечаются билатерально синхронные разряды комплексов пик-, полипик-волна с началом в правой височно-теменной области и последующей вторичной билатеральной синхронизацией.

Гипервентиляция

Гипервентиляция не проводилась

Заключение

Патологическая ЭЭГ (бодрствование)
Региональная эпилептическая активность в правой теменно-височной области.
Вторичная билатеральная синхронизация.

Врач ***

Распечатка ЭЭГ на 6 листах имеется : могу выложить.

Консультация невролога

Клинический диагноз : Симптоматическая фокальная эпилепсия, резистентное течение.
Приступы в настоящий момент по описанию похожи на двухстороннее короткое тоническое напряжение, степень нарушения сознания определить сложно в связи с короткой продолжительностью приступа. Частота приступов от десятка в день до нескольких в день. Применявшееся ранее противоэпилептическое лечение эффекта не давало (комбинация вальпроатов с ламикталом – доза ламиктала 5 мг на кг веса в сутки, максимальная доза вальпроатов была в раннем возрасте до 100 мг на кг веса)
На ЭЭГ – региональная эпилептическая активность в правой теменно-височной области, вторичная билатеральная синхронизация
В настоящее время противоэпилептическую терапию не получает, усугубились нарушения поведения
Рекомендуется : учитывая неэффективность ранее применявшихся препаратов и некоторую опасность применения карбамазепина (может усугубит билатеральную синхронизацию и вызвать аггравацию эпилепсии) показано применение Кеппры по жизненным показаниям (несмотря на возрастные ограничения ее применения)
Вводить Кеппру постепенно
1- 4 день – 250 мг утро + 0 на ночь
5 – 7 день – 250 мг 2 раза в день утро и вечер (24 мг на кг веса)
возможно и дальнейшее увеличение дозы (максимальная 1200 мг в сутки)
8 – 10 день – 500 мг утро + 250 мг вечер
11 – 13 день – 500 мг 2 раза в день утро-вечер
следить за возможными побочными эффектами
показано оформление бесплатного рецепта
При эффективности – длительный беспрерывный прием

Врач-эпилептолог из отдела Психоневрологии и эпилептологии МНИИ педиатрии и детской хирургии Росздрава сказала мне, - что можно пытаться выписать Кеппру бесплатно, - она в назначении написала : «…по жизненным показаниям …».
К моему БОЛЬШОМУ сожалению, - у нас отказались выписывать лекарство бесплатно.
Может, - Вы подскажете : можно ли как-то это сделать?
Покупать на свои средства Кеппру у нас и раньше не было возможности, - а сейчас, - оставшись одни, - мы можем только получать бесплатные препараты.
Ждем : может, - Кеппру внесут в перечень препаратов, - выдаваемых федеральным льготникам бесплатно…

Проконсультированы в Медико-Генетическом Научном Центре консультантом, д.м.н. ***.

Заключение

…
По клинической картине и данным МРТ исключены наследственные болезни обмена, факоматозы, ВПР головного мозга.
Нет фенотипических признаков хромосомной патологии.
…

В возрасте ребенка 5 л. 7 м. – приступы закончились.
Что послужило толчком к небольшой ремиссии, - точно не знаю…
Противосудорожные препараты мы тогда не принимали никакие.
Может, - это парадокс, - но :
Приступы кончились, - спустя 2 недели после вызова «Скорой» и госпитализации на несколько дней, - в течение которых никакое лечение не применялось, - но в первый день которой произошел новый одиночный приступ, и спустя неделю после МРТ с масочным наркозом : сначала, - сразу же, - с первого дня после «Скорой», - началось уменьшение количества серий, а после МРТ с наркозом через неделю приступы ушли полностью.

Ремиссия непонятного происхождения длилась 2 месяца.

В возрасте ребенка 5 л. 9 м. мы начали принимать гель витаминный с лецитином Киндербиовиталь, - во время которого начались частые приступы с поворотом головы и заведением глаз в сторону. Киндербиовиталь отменили, - пропив 12 дней, - но приступы сохранялись еще какое-то время.
Через какое-то время приступы закончились.

В возрасте ребенка 5 л. 10 м. и до возраста 7 л. 2 м. у дочери не было видимых приступов.

В 5 л. 11 м. у ребенка стало отмечаться периодически психомоторное возбуждение, и нарушился нормальный сон.
Так как ночной ЭЭГ-видеомониторинг платный, - то мы просто сами записались и в 04.2006 поехали туда, - потому что видимых приступов у ребенка еще не было, - я хотела узнать природу всего этого.

Консультация невролога-эпилептолога, д.м.н. ***.
Девочке 6 л. 1 м.
Диагноз : Симптоматическая парциальная лобнодолевая эпилепсия – полиморфные парциальные приступы.

При проведении ЭЭГ-видеомониторирования ночного сна в состоянии сна регистрированы? разряды диффузной эпилептиформной активности с акцентом в теменно-затылочных отделах мозга справа.

Ночной ЭЭГ-видеомониторинг я выкладывала ранее в этой теме (ребенку 6 лет).
Вот ссылка на ЭЭГ-видеомониторинг от 04.2006 : [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Василий Юрьевич, - как Вы оцениваете наш ночной ЭЭГ-видеомониторинг?
Или там слишком мало информации?

ЭЭГ от 15.06.2007 я также выкладывала ранее в этой теме (ребенку 7 лет 2 месяца).
Вот ссылка на ЭЭГ от 15.06.2007 : [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

ЭЭГ от 24.08.2007 выкладываю впервые (ребенку 7 лет 4 месяца).
Вот ссылка на ЭЭГ от 24.08.2007 : [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Далее состояние ребенка я описывала Вам, - начиная с первого своего послания.

Еще один ОЧЕНЬ важный момент : у ребенка постоянно происходит инверсия цикла сна, - то есть : сначала нормальный режим : днем - бодрствует, а ночью – спит; потом смещается постепенно, и в итоге получается : ночью – бодрствует, а днем – спит; по количеству часов сна и бодрствования – норма.
Режим крутится как по часовой стрелке : установится на некоторое время – нормальный, - потом опять все смещается.
Сначала, - еще в самом начале заболевания, - было все нормально.
Потом стали просто позднее ложиться и, - соответственно, - позднее вставать.
А сейчас, - уже не первый год, - режим крутится постоянно.
Приходится иногда пропускать занятия логопеда, - которые и так проходят всего 2 раза в неделю.
В следующем году планируем поступать в коррекционную школу, - и как нам с нашим неустойчивым режимом…
Видимо, - нам надо обследоваться по этому поводу.
Из-за чего это может быть?
Пожалуйста, - подскажите : у кого можно было бы проконсультироваться?
Надо ли сдавать какие-нибудь анализы?

Также мы принимали еще препараты и ставили инъекции для стимуляции «умственного и психического развития», - естественно, - те, - у которых нет в противопоказаниях наличия эпилепсии.
С 2005 года у меня есть подробные записи по названию принятых препаратов, их дозировке и времени приема, - напечатанные в Word : могу выложить.
Во время немедикаментозного лечения не принимали ничего.


На сегодняшний день :
Пьем конвулекс в дозировке 900 мг/сутки (30 мг/кг), - с 11 сентября на этой дозировке.
Элькар – 30 кап. * 2 р/сутки – 2 недели, осталось еще 2.

Приступы в виде заведения глаз и головы в сторону (преимущественно - в правую), и психомоторного возбуждения с требованием еды – сохраняются, - их стало меньше, - но, - все равно, - несколько раз в день присутствуют.
Примерно через 2-3 часа после еды, - ребенок начинает нервничать и просить снова поесть; если дать еду, - то сразу же успокаивается.
Я уже подумала : может, - ребенок просто голодный? Хлебобулочные изделия сейчас не употребляет совсем.
Но, - опять же, - заведения глаз и головы во время этих нервов с просьбой поесть, - имеются.

Понимание и психическое развитие стало лучше.


Василий Юрьевич, мы сделали ЭЭГ 30 октября : в соседнем с нами городе.
Распечатка ЭЭГ имеется : выкладываю (ребенку 7 лет 6 месяцев).
Вот ссылка на ЭЭГ от 30.10.2007 : [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

На первом листе распечатки врач из кабинета ЭЭГ написала : в 7 мм – 50 мкв.

Во время съема ЭЭГ ребенок сидел спокойно, - но часто бурчал, - выражая недовольство (это я к тому, - что, - может, - какие артефакты или еще чего видны).
Расшифровку нам не стали делать в этот день, - позже мы не поехали.

ЭЭГ снимали, - наверное, - на том же аппарате же аппарате, - что и 7 лет назад.
Единственный «+» : там на голову одевают шапочку (их несколько размеров) с уже встроенными в нее проводами, - т. е. моментом все делается, - только на ушки прицепили что-то.
А, - еще есть положительный момент : ВСЕ, - что снимается, - пишется и отдается на руки. Во всех остальных местах нам давали выборочно несколько страничек.

Василий Юрьевич, - еще Вас хочу спросить именно по данному аппарату ЭЭГ : он нормальный, - не устаревший? Можно ли нам им еще пользоваться? Или лучше делать ЭЭГ в Детской Областной Поликлинике (ЭЭГ от 15.06.2007 и ЭЭГ от 24.08.2007, - на другом аппарате ЭЭГ)? Я хочу знать по поводу достоверности съема ЭЭГ, - потому что для нас по сложности поездки эти места примерно одинаково позиционируются, - поэтому хотелось бы проходить это исследование там, - где его лучше делают. В Детской Областной расшифровывает Врач, - который и снимает ЭЭГ, - а в соседнем городе снимает одна, - а расшифровывает – другая, - только по распечатке ЭЭГ, - ни о чем не переговаривая со снявшей.

[Ekaterina555]

Василий Юрьевич, - надо ли отсканировать все наши предыдущие ЭЭГ?


Василий Юрьевич, - СПАСИБО, - что все прочитали!
Ждем Вашего вердикта.
Какой противосудорожный препарат нам предпочтительнее принимать в данном случае?


Готова ответить на все дополнительные вопросы.


До свидания.

С уважением, Екатерина.

P. S. Василий Юрьевич, - если возможно, - ПОЖАЛУЙСТА, - опишите нашу последнюю ЭЭГ, - а то она у нас без описания : не знаю, - что и думать.

[Dr. W.N.]

Вы были у Елены Дмитриевны, и я во всем с ней согласен. Как искать бесплатную кеппру я подсказать не могу, скорее всего, это в ваших условиях будет проблематично. Попробуйте обратиться в управление здравоохранения по месту жительства.
С режимом дня радикально справиться не получится. Возможны какие-то сдвиги с введением новых препаратов, но это будет продолжаться в ближайшее время (месяцы-годы). Вариации с изменением времени отхода ко сну и пробуждения допустимы, можете менять произвольно. Никакие обследования тут не нужны, т.к. бесполезны.
Про ЭЭГ. Она Вам сейчас вообще практически не нужна. Есть приступы, этого достаточно. Ничего нового там найти нельзя. Особенности распространения эпилептиформной активности сейчас не будут иметь большого значения.

[Ekaterina555]

Спасибо за ответ.

[Ekaterina555]

Добрый день, Василий Юрьевич!

Благодарю за предыдущий ответ, - я поняла, - что Кеппра является для нас наиболее подходящим препаратом, - но : Кеппру мы пока не сможем принимать.
К нам в город приезжал зам. Министра области по Здравоохранению с рабочим визитом и вел прием граждан : мы обращались по поводу кеппры – без результата.

Василий Юрьевич, - как Вы оцениваете нашу последнюю ЭЭГ от 30 октября (ребенку 7 лет 6 месяцев)?
Вот ссылка на ЭЭГ от 30.10.2007 : [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Есть ли там динамика, - по сравнению с предыдущими ЭЭГ и ночным ЭЭГ-видеомониторингом?
Т. е. : помог ли конвулекс?
Ушла ли эпиактивность?

Видимых побочных эффектов при приеме конвулекса пока не замечаю.
По поводу улучшений : факт, - что при начале приема препарата и на максимальном пике, - какое-то время было НАМНОГО лучше психически и интеллектуально.
Сейчас – средне.
Но : сегодня и вчера начали проскакивать приступы, - которые были до начала приема конвулекса : «…Ребенок перестает вести активную деятельность, появляется какое-то волнение, беспокойство, - во время которого ребенок обычно сидит на одном месте спокойно, - (но, - если на улице, - может и идти; на предложение присесть на скамейку, - не садится, а на руки идет), сглатывает, кисти рук холодеют, иногда происходит мочеиспускание…»
Да и психомоторного возбуждения, - после которого следуют заведения глаз и головы в сторону, - с недавнего времени, - стало много, - не меньше, - чем до приема.
Как будто бы прошел пик помощи конвулекса, - и опять все выходит из-под контроля. Такое может быть? (Форму препарата не меняли)
Поэтому вопрос : есть ли смысл оставлять конвулекс?
Или необходимо добавить дозировку? 30 мг/кг – сейчас принимаем… Вес, - может, - немного прибавился : едим также часто.

Василий Юрьевич, - что делать : оставлять ли конвулекс базовым препаратом или какой-то новый препарат пробовать?

Может ли нам помочь топамакс или ламитор и в каких комбинациях?

Спасибо.

ОЧЕНЬ ждем Вашего ответа.

До свидания.

С уважением, Екатерина.

[Dr. W.N.]

Вы требуете от меня слишком многого. Подбор препаратов - дело не для интернет-консультации. Является ли кеппра лучшим препаратом для Вашего ребенка никто не знает, обозначен лишь шанс получить какой-либо эффект.
Насчет ЭЭГ см. предыдущее сообщение + некачественная запись по последней ссылке + еще раз: ЭЭГ - не показатель выздоровления. Смотреть надо на дневник приступов, а не на ЭЭГ. Еще раз, для верности: ЭЭГ сейчас смотреть практически бессмысленно.
Считаю, что на данный момент достигнут предел возможностей заочной консультации.

[Ekaterina555]

Здравствуйте, Василий Юрьевич!

У меня вопрос по поводу аппаратов ЭЭГ :

В Детской Областной Поликлинике в кабинете для снятия ЭЭГ имеется 2 аппарата : ребенку первый раз сняли ЭЭГ на одном аппарате (ЭЭГ здесь : [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], а в следующий раз – на другом (ЭЭГ : [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]).

Василий Юрьевич, - пожалуйста, - оцените качество записи с этих аппаратов и ответьте : какой из этих 2 аппаратов лучше и качественнее делает запись БЭА мозга?

И еще : лучший из этих аппаратов, - по Вашему мнению, - отвечает всем необходимым требованиям?
Может, - имеет смысл попытаться сделать ЭЭГ в другом месте, - на лучшем аппарате?
Я думаю, - что в городе областного значения есть выбор…

Мне это очень важно : для дальнейшего выбора съема ЭЭГ.

Благодарю.

До свидания.

С уважением, Екатерина.

[Dr. W.N.]

Первая запись качественнее.

[Ekaterina555]

Спасибо огромное!