Рецидив геморрагического васкулита

[Alenushke]

Моему сыну сейчас только 12 лет, но ребенок уже перенес сильные физические страдания. Четыре года назад ему поставили диагноз - геморрагический васкулит, обдоминальная форма, с сильными рецидивами и т.д. и т.п. Определили не сразу, больше месяца обследовали в разных отделениях больницы. Ребенок мучился от страшных болей в животе, рвота зеленого цвета, просто уже не ходил ногами. После двух тяжелых реанимаций, диагноз, наконец-то был определен. От ребенка остался один скелет, похудел страшно. К этому времени по всему телу, в подмышечных впадинах, на мошонке, на ушках начались высыпания, даже не высыпания, а всюду взрывались сосуды, на теле образовывались каждый день новые кровоточащие язвы, все это сопровождалось сильными болями в животе. Кололи кетонал каждые 1,5 - 2 часа. Лечение было назначено следующее: преднизолон в таблетках, курантил, кололи гипарин, 2 раза в неделю живая плазма крови, и голодание, вообще ничего нельзя есть кроме сухариков из черного хлеба и несладкий чай, питался фактически капельницами, полный покой, не вставал с постели 8 месяцев. Этот страшный период мы с сыном преодолели, выжили. До сих пор на теле остались рубцы от ран, взрывающихся сосудов. Изменения произошли во всех органах, печень увеличена, осложнения с почками, анализы все время, как говорят доктора "не важные". Но после выписки прошло 2 месяца, и рецидив снова повторился. Не такая сильная форма, но все сначала. Снова больница, снова преднизолон, снова лекарства. Ребенок был пол года на домашнем обучении, спорт запрещен. Рекомендовано санаторно-курортное лечение, хотя бесплатной путевки в больнице я не смогла выпросить. За свой счет 3 года подряд в Железноводск вожу сына. Никакой инвалидности добиться мне не удалось, словно игра в пинг- понг, от одного кабинета к другому. "Мы вас вылечили, что вам еще надо?" Страшно другое, месяц назад все снова повторилось, боли в животе, высыпания, плохие анализы, гимаглобин 165, белок 25, кровь свертывается уже в шприцы, не успев набрать. Обследовались месяц долго, нудно, до сих пор точный диагноз не поставлен. Но мы продолжаем ходить в больницу и пытаться добиться лечения. Вот вчера доктор сказала, что получили анализ крови на ЦИКи, конечно, плохой, но она уходит в отпуск, а нам пока ждать. В рекомендациях написано: повторный анализ через 2-3 месяца и ВСЕ. Что нам делать, как и чем лечиться дальше? В связи с чем повторяется болезнь? Это что теперь на всю жизнь? Мой ребенок имеет право на инвалидность и как этого добиться?

[LupusDoc]

Уважаемая(ый) Alenushke,

1. Причина геморрагического васкулита, чаще всего, в повторном контакте с неким аллергеном, который может находиться в привычном окружении, либо из-за повторного инфицирования микробами, чаще всего бактериями. Поэтому важен поиск возможного провоцирующего аллергена для исключения рецидивов. Если есть домашние животные или рыбки - это может служить источником аллергена и от них потребуется избавиться. Разумно создать гипоаллергенную обстановку дома - убрать ковры (если есть), избавиться от перьевых подушек, перин и т.п., осуществлять ежедневную влажную уборку помещения. Возможно поступление аллергена с пищей, поэтому требуется гипоаллергенная диета. Необходимо обследование на выявление очагов хронической инфекции (хронический тонзиллит, хронический синусит и т.д) и санация выявленных очагов.

2. Лечение геморрагческого васкулита, в целом, симптоматическое. Основу лечения составляет гепарин, доза определяется лабораторными показателями ответа. Теоретически возможно применение низкомолекулярных гепаринов, но опыт их использования небольшой. Часто применяются препараты типа аскорутина, которые должны укреплять сосудистую стенку, хотя убедительных доказательств их эффективности пока нет. Глюкокортикоиды, такие как преднизолон, используются в наиболее тяжелых случаях с поражением почек и нервной системы, как правило, постоянное применение глюкокортикоидов не требуется. Возможно назначение цитотоксических препаратов для лечения геморрагического васкулита с поражением почек, в остальных случаях они не применяются.

3. Прогноз при геморрагическом васкулите считается благоприятным, обычно наступает полное выздоровление. Вероятно поэтому Вас не хотят направлять на МСЭ для установления группы инвалидности. Но в каждом конкретном случае решение принимается индивидуально. Если Вы заинтерсованы в получении группы инвалидности, можно посоветовать написать заявление на имя главного врача поликлиники с просьбой направить Вашего ребенка на медико-социальную экспертизу. Факт направления на МСЭ не означает автоматического установления группы инвалидности, решение будет принимать бюро МСЭ и по положению члены бюро обязаны дать Вам разъяснения о принятом ими решении, какое бы оно не было.

4. Помимо геморрагического васкулита существует еще ряд других васкулитов, прогноз при которых не столь хороший. Если состояние ребенка вызывает опасения, то Вам необходимо обратиться в другое лечебное учреждение, где не потребуется "добиваться лечения". Лучше всего, если Вы обратитесь к детскому ревматологу (но таких специалистов, к сожалению, мало).