Вульгарная пузырчатка - обострение или другое?

[Juliaaa78]

Добрый день!

В марте 2012 г. в 34 года, мне поставлен диагноз вульгарная пузырчатка.
Началось с того, что неделю у меня держалась температура около 38 и было плохое самочувствие. После этого начала «ползти» слизистая рта, языка и потом губ. За пару месяцев во рту стало плохо: помню, что были ранки и ничего не заживало. Я обошла всех возможных врачей, в результате чего был поставлен диагноз. На других слизистых и коже ничего не было.
Прошла лечение: с 20 таблеток преднизолона (плюс мепразол, мезим-форте, панангин и пр.) я постепенно перешла на 2 таблетки.
В 2013 г. была попытка «слезть» с преднизолона (прошу не осуждать, это просто факт): постепенно уменьшила дозу до четвертинки 1 таблетки преднизолона. Слизистая во рту опять «поползла»: незаживающие раны. Я подняла дозу (сейчас не помню до скольки таблеток) и все нормализовалось.
В 2015 г. из продажи исчез преднизолон производства АКРИХИН (его перестали производить), который я принимала с 2012г. Врачи говорили, что менять производителя лекарств нельзя. Но мне пришлось временно перейти на московского производителя, а потом Румынского (Гедеон Рихтер), который принимаю и сейчас. Как мне кажется, на фоне преднизолона другого производителя состояние слизистой по рту ТОЛЬКО ВЕРХНЕЙ ЧЕЛЮСТИ НАД ЗУБАМИ ухудшилось: сначала кровила при чистке, а на сегодняшний момент при чистке как будто слезает верхний слой кожи, потом буквально через 10-15 минут появляется белесая пленка и при следующей чистке все по новой.
В 2016 г. ходила к профессору клиники, где я лежала с вопросом по слизистой. Он выписал дормиплант, чтобы не нервничать, витамины А,Е, аппликации куриного белка с преднизолоном на слизистую. На этом лечении довести слизистую над верхними зубами до состояния здоровой не получилось.
В сентябре 2018 г. я достаточно сильно понервничала и на нижней челюсти слизистая тоже стала белесого цвета. Правда, не слезает при чистке, но травмируется от зубной щетки и иногда появляются типа язвочек (если не высплюсь или понервничаю), которые зарастают со временем. В всем остальном мое состояние хорошее.
Неделю назад заболел зуб восьмерка. Сделали снимок, обнаружили гранулему под ним . приняли решение лечить зуб, а не удалять (при удалении надо будет удалять и верхние восьмерки, да и челюсть, скорее всего, «поедет» - у меня неправильный прикус). Так же стоматолог обратила внимание на состояние слизистой. В тот же день меня посмотрел профессор на кафедре дерматологии и сказал, что я в состоянии ремиссии: небо, язык, щеки –все нормально. Вечером после лечения зуба позвонила стоматолог, сказала, что посоветовалась со своими коллегами, что у меня обострение пузырчатки, потому что слизистая во рту очень травматична плюс она увидела две заживающих эрозии. И, возможно, надо ложиться и опять принимать 20 таблеток преднизолона. Зуб восьмерку надо удалять, т.к. при пузырчатке гранулема опасна. Ждут меня в понедельник показать всем врачам и принять решение что делать.
Вообщем, я сижу и очень нервничаю второй день. Мало того, что зуб то ли удалять, то ли нет. Боюсь, что надо будет опять принимать 20 таблеток преднизолона. Помню как плохо было на преднизолоне и его последствия (выпали волосы, отек лица и пр.) при этом понимаю опасность заболевания. Но так же видела, как врачи назначают максимально сильное лечение, хотя можно было обойтись более щадящим.. И разные врачи назначают разное лечение. Возможно, у меня гингивит или другое заболевание десен.
Прилагаю фото десен на сегодня.

Одним словом, нужны слова поддержки (мне очень страшно за себя) и совет специалиста.
Если можно не давать большую дозу гормонов, а сначала разобраться, что к чему, надо алгоритм, к какому врачу идти, какие анализы сдавать и пр.
К моим словам история: когда была у профессора в 2016 г., спросила, сразу ли госпитализируют при обострении. Он сам сказал, что зависит от врача: некоторые «рубят с плеча» и сразу кладут на лечение (так спокойней, пациент на койке и рядом), а некоторые поступают не так радикально.
Спасибо!

[BIS]

Добрый вечер! Все лечение при пузырчатке вульгарной исключительно очно.