Эпилепсия, ухудшилась ЭЭГ на фоне снижения дозы

[mih]

Прошу помочь разобраться с дальнейшей тактикой лечения сына 2008 г.р. с диагнозом симптоматическая фокальная (лобная) эпилепсия.

Рождение: на 32 неделе кесарево сечение на фоне кровотечения и отслойки плаценты.
У ребенка диагностировали асфиксию тяжелой степени, церебральную ишемию, ВЖК, внутриутробное воспаление легких. Вес при рождении 1540.
Выписан из ОПН через 2 месяца с весом 2788. Мать: 27 лет, первая беременность, ОРВИ, первые роды.
Выписка из ОПН с более полным описанием прилагается: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

В дальнейшем наблюдались у невролога: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

В целом, развитие за это время соответствовало данным, указанным в выданной нам в роддоме методичке о развитии недоношенных детей в зависимости от срока. Гуления, однако, практически не было, но зато несколько звукоподражательных слов у него в запасе к концу первого года было, вспоминается "зая" и даже что-то весма похожее на "трактор".

В январе 2009г. легли по рекомендации нашего тогдашнего невролога в неврологическое отделение городской детской больницы для прохождения обследования. Там нам за 2 дня успели назначить люминал (без ЭЭГ, на основе визуального осмотра) и наградить ротавирусом. Выписка здесь [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Люминал в течение следующего месяца, заручившись разрешением невропатолога, отменили путем плавного снижения дозы.

В возрасте 1 год 1 месяца, мы начали замечать вскидывания рук, значения по началу не придавали. На фоне приступов в возрасте 1 год и 3 месяца ребенок пошел.

В декабре 2009г (возраст - 1 год 6 мес. ) поставлен диагноз криптогенная фокальная (лобная) эпилепсия.

Скан кривых ЭЭГ и фото момента приступа - здесь [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

В марте 2010 сделали МРТ, заключение здесь: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], содержимое диска: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

После МРТ (для наркоза применялся реланиум), в два следующих дня отметили резкое снижение количества приступов.

Провоцирующими приступы факторами, по нашим наблюдениям, являлись светомузыкальные игрушки, мультфильмы, нарушения сна. Кроме этого, приступ очень стабильно возникал при рассматривании стены в ванной комнате, предположительно, из-за хорошо выделяющегося клетчатого орнамента на бордюре или клетки, сформированной межплиточными швами. Со стеной справились путем наклеивания по нижнему ряду привлекающих внимание ребенка наклеек.

Приступы происходили в виде кивка, иногда со вскидыванием согнутых в локтях рук, (в пике - до 30-40 штук в день, по мере наращивания дозировки депакина их количество плавно снижалось) и продолжались до 15 июня 2010г.

Продолжительность приступа, по нашим оценкам, составляла от долей секунды до 2-3 секунд, падений из-за приступа мы не наблюдали. Ребенок после приступа продолжал прерванное действие.

Приступы прекратились на дозировке Депакин Хроносфера 250 мг утром, 500 мг вечером при весе ребенка 9,5 кг. В документах упомянуто назначение суксилепа, его мы фактически принимать не начали.

Уровень вальпроевой кислоты в крови не измеряли до 2014г., не было доступных лабораторий.

На фоне приступов (и лечения) резко снизилась речевая и двигательная активность, разговорить ребенка удалось только к 4 годам, несмотря на занятия с логопедами.

Моторное развитие также было с существенным отставанием, наблюдалась неустойчивость походки, при возбужденном состоянии хождение на цыпочках, сложности в хождении по лестнице, прыжки долгое время отсутствовали.

Диагнозов "задержка психического развития" или "ДЦП" официально ребенку не ставили, хотя на словах они звучали.

Форум отказался публиковать сообщение целиком, продолжение следует...

[mih]

В 2014г. под руководством эпилептолога начали плавное снижение дозировки (вес ребенка - 18 кг, уровень вальпроевой кислоты в крови - 125 мкг/мл при дозировке депакин хроносфера 250 мг утром, 500 мг вечером).

На фоне снижения (мы понимаем, что это может быть связано и с возрастом, и с длительной ремиссией за счет приема того же депакина, а реабилитационные мероприятия в этом однозначно сыграли свою положительную роль) появились существенные подвижки в речевом и моторном развитии.

До сих пор у ребенка наблюдается замедленный темп речи (при этом звуковая и грамматическая структуры соответствуют верхней границе нормы), имеются сложности со сосредоточением на учебе: часто отвлекается при выполнении заданий.

Наши наибольшие опасения в плане провокации приступов вызывает рисование по клеточкам: ребенок может надолго остановиться в выполнении задания, достаточно часто ошибается в подсчете клеток. Хотя с сентября 2015г. прогресс огромный в решении такого рода задач.

В физическом плане мы добились того, что он умеет бегать, прыгать, лазить по спортивным снарядам, катается на коньках и двухколесном велосипеде, очень уверенно чувствует себя в неглубоком бассейне (самостоятельно не плавает).

Любит занятия, связанные с конструированием (лего, комбинации из элементов различных игрушек). В конце 2015г. полюбил рисовать, при этом на рисунках иногда отображает технические подробности: как проложены провода, куда открывается дверь и т.д.

В школу планируем отдать с 1 сентября 2016г.

В августе 2015г., в связи с наличием негативных изменений на энцефалограмме, наш эпилептолог повысила дозу депакина хроносфера с "250мг вечером" до "100 мг утром, 250 мг вечером". Заключение [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , кривые [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

По результатам обследования в октябре 2015г., дозировка была сохранена без изменений в связи с отстутствием как жалоб, так и отрицательной динамики ЭЭГ. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , кривые [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Продолжение следует...

[mih]

По результатам ночного видео-ээг, проведенного в апреле 2016, рекомендовано повышение дозировки до 250 мг утром, 250 мг вечером. При этом, согласно заключению, по сравнению с октябрем 2015г. ЭЭГ существенно не изменилась, и мы динамикой развития ребенка довольны. Эпилептолог объясняет свою позицию тем, что в случае возобновления приступов ребенок потеряет результаты, достигнутые в развитии, а при наблюдаемой энцефалограмме возобновление приступов очень вероятно. Заключение: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] кривые [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Видео функциональных проб: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

На 16 минуте видеофрагмента [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и файла с кривыми [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] мы попросили ребенка выполнить несколько учебных заданий: чтение и копирование рисунка по клеткам. Нам важно знать, не является ли учебная деятельность потенциальным провокатором приступов и не требуется ли принятие каких-либо дополнительных мер. Исключать какие-либо виды учебной деятельности, разумеется, крайне не хотелось бы.

Более обширная часть апрельского исследования с кривыми и видео (просмотр книги, вышеописанные задания, сон) доступна в файле нейрон-спектра [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]


Динамикой развития ребенка довольны, единственное, что беспокоит на сегодняшний день - он с трудом выдерживает общий темп в некоторых вопросах при групповых занятиях, отвлекается, а потом трудно возвращается в исходное русло, теряет нить.

Просим проконсультировать, насколько целесообразно в нашей ситуации наращивание дозировки, объективно ли велик риск возобновления приступов при сохранении дозы? Переживаем о том, что депакин может снизить темп речи, двигательных функций, общий темп обучения. Ребенок и так медлительный, и наши опасения по развитию ребенка на текущий момент заключаются в том, что он не выдержит общий темп сегодняшних требований к обучению.

Все выложенные материалы (их гораздо больше, чем мы описали в тексте) можно посмотреть по адресу [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , документы сформированы в хронологическом порядке. Файлы с расширением .eeg, .pak и .edf - это данные видеомониторинга ЭЭГ с дисков, 2 варианта программ-просмотрщиков выложены отдельными архивами. Часть ЭЭГ мы выложили также и в виде сканов кривых. При необходимости, можем разместить сканы кривых и из других мониторингов.

Спасибо!

[mih]

Прошу прощения, совсем забыл: вес 20 кг, рост 126 см, 7 лет.

[mih]

Подскажите, пожалуйста, наша последняя ЭЭГ имеет достаточное качество для очной консультации, или имеет смысл ее переделать?

И еще, пока ждем консультации (планируем в начале июня), насколько велик риск промедления с увеличением дозы?