|
#1
19.07.2009, 15:29
|
|||
|
|||
Миотония Томпсена\Томсена
Здравствуйте! Поставлен диагноз: миотония Томпсена\Томсена, в 21 год (сейчас 24). Проводилась в (22 года) ЭНМГ игольчатая (в 2007 и 2008 годах), выявили умеренные двигательные нарушения, больше не проводилась, в одном городе прибор сломан, в другом городе специалиста нет, посылают в ближайшую Москву (но сначало на нее надо накопить). В целом проблем с заболеванием целая куча с детства, просто диагноз поставили случайно (когда внезапно начались проблемы с сердцем АВ блокада 2 степени), со школы не получалось сдавать физические нормативы..по физкультуре.
В настоящее время беспокоит боль ноющая в икрах ног, при осмотре специалистом невропотологом, сказали, что увеличины при росте 174см и весе 63кг, объем 39см (измерял в положении лежа) при напряжении мышц, например стоя на носках, выделяются отдельные группы мышц (рельеф их контур виден), как у накачанных людей (спортом незанимаюсь) при таком положении возникают судороги через, примерно 30 сек, также судорожное подергивание возникает в зимнее холодное время года, например стоя на остановке, либо если нагрузку тела распределить на одну ногу. В последнее время (год, полтора) заметил что проблемы стали появлятся в области лица (мимики, поворачивание глаз), поворотов шеи, проблемы при глотании пищи (последнего больше всего боюсь, давиться стал, откашлеваться), время спазмов (расслабления) в руках увеличилось, в зимнее время можно и 10 и больше секунд пытаться расслабить руку после сжатия в кулак. Все это в купе с моими остальными заболеваниями, мешает работе, облегчение приносят как я заметил ежедневный прием теплых ванн, в летнее время года заметно себя лучше чувствую. Усталость после 8ми часовой рабочего дня дикая, сил не хватает, немощность, выносливости вообще нету, работа хоть и сидя на стуле, физически не тяжелая, но тело мышцы рук и ног, постоянно ноют, постоянно сонный, бодрость не наступает (с детсва незнаю что это такое). Вопрос у меня следующий, как можно уменьшить боль от ноющего состояния ног и рук боль практически всегда. И есче диагноз был поставлен случайно когда внезапно (буквально в течение нескольких дней стало беспокоить сердце, до этого честно говаря и незнал где оно находится, появились головокружения) с сердцем разобрались поставили ЭКС, говорили что после операции должно и головокружение пропасть, появилось оно одновременно с проблемами со стороны сердца. Сейчас у меня их связывают с основным заболеванием и представляют цитирую: собой головную боль напряжения, с которой часто связаны нарушения динамики венозного оттока от головного мозга. Головокружения присутсвует практически всегда, но бывает сильнее, а бывает слабже, при сильном координация движения нарушается (очень мешает на улице, приходится останавливаться, пережидать). Это я хотя бы заметил в том что раньше выйдя на балкон из квартиры 4ого этажа, мне и не думалось что там высоко раньше.. а сейчас практически не могу смотреть вниз, плохо становится, головокружение усиливается, появляестя страх, неуверенность. Можно ли как то улучшить уровень моей жизни с головокружением и болей руках\ногах? ну естественно вместе со всем этим развилась куча, проблемм с психикой, страхом, воприятия окружающего, перестал гулять и отдыхать как раньше, но это наверное же к психиатру\психологу. давали третью группу инвалидности на один год, с 1ой степенью ограничения труда, по общему заболеванию, сейчас сняли, а проблемы все теже.. Бывает, конечено, но такое крайне редко, что ничего не болит и ничего не кружится, тогда я как в дестве, полон сил и уверен в себе и ничего не боюсь, и гулять хочестя но то что эта болезнь изменила меня в последние годы такое к сожалению есть, не хватало только есче каких нибудь фобий приобрести.. к сожалению в рамках одного сообщения все не описать и не спросить, будут есче, следующие.. если нужны какие нибудь результаты обследований, смогу наверное выложить. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] результат ЭНМГ, иголочки втыкали в руки, ноги.. 
|
|
#4
26.07.2009, 12:14
|
|||
|
|||
|
Вы описываете миотонию Томсена. Специфического лечения не существует, к сожалению. Симптомы лечить можно и нужно. При болях это НПВС, антидепрессанты, при психоэмоциональных проблемах также антидепрессанты, головокружение - бетасерк. Также Вам нужна консультация психотерапевта.
|
|
#6
16.10.2012, 20:27
|
|||
|
|||
|
Пару лет спустя вернулся, собственно ничего не изменилось, но вот что беспокит.
Сильная мышечная боль в конечностях рук\ног, по ощущениям мышцы болят так как будто была сильная физическая нагрузка... болят постоянно, после небольшйо физической нагрузки боль проходит, но через час полтора боль возвращается.. очень сильная утомляемость,.. чем сгладить\убрать эту боль, вроде бы при таком заболевании как миотония Томсена боли в мышцах не наблюдаются.
|
Линейный вид
