Как и где лечить буллезный эпидермолиз?

[MarinaMM]

Ребенку 4,5 мес. У него врожденный буллезный эпидермолиз. В местной и районный поликлинике нам не разрешают пока имунные препараты, поддерживают только витамином А и Е.Но появились пузыри, которых не было до этого и я не замечаю действия на нем витаминов.Кожа стала хуже.Я,как мать не могу согласиться с врачебными рекомендациями "ничего пока не делать".Я согласна делать хоть что-нибудь!Чем его лечиь, кто может на форуме порекомендовать?Если нас примут в какой либо больнице для лечения,мы приедем.