#1
|
|||
|
|||
Ýññåíöèàëüíàÿ òðîìáîöèòåìèÿ. Ãèïåðãîìîöèñòåèíåìèÿ.
Äîáðûé âå÷åð. Ìíå 48 ëåò.
â 2006 ãîäó áûëî 2 èøåìè÷åñêèõ èíñóëüòà ñ ðàçðûâîì â ïîëòîðà ìåñÿöà. Âîññòàíîâëåíèå ïîñëå âòîðîãî èíñóëüòà áîëåå äëèòåëüíîå, íî íèêàêèõ ÿâíûõ ïîñëåäñòâèé(äèçàððèÿ, ïàðåçû èòï) íåò. Ïîñëå ïåðâîãî èíñóëüòà(èþëü 2006ã) ìíîþ îòìå÷åíî ïîâûøåíèå óðîâíÿ òðîìáîöèòîâ äî 418, íî íèêàêèõ íàçíà÷åíèé è äèàãíîñòè÷åñêèõ ïðîöåäóð ïðåäëîæåíî íå áûëî.  òå÷åíèå 2õ ëåò ðàç ìåñÿö\äâà ïðîâîäèëà êîíòðîëüíûå àíàëèçû êðîâè.  òå÷åíèå äâóõ ëåò óðîâåíü òðîìáîöèòîâ êîëåáàëñÿ íà óðîâíå 500-700, ïðîâîäèëàñü äåçàãðåãàíòíàÿ òåðàïèÿ òðîìáî-àññîì(50-100 ìã, 1 ðàç â äåíü). Òàêæå áûëî è óâåëè÷åíèå äðóãèõ ïîêàçàòåëåé êðîâè - ýðèòðîöèòîâ äî 5,0-5,4; ëåéêîöèòîâ äî 12,3-15-16,7. 31 àâãóñòà 2007 - ìèåëîãðàììà, òðåïàíîáèîïñèÿ. Çàêëþ÷åíèå: ÕÌÏÇ. õð. èäèîïàòè÷åñêèé ìèåëîôèáðîç èëè ýññåíöèàëüíàÿ òðîìáîöèòåìèÿ. Ñ ôåâðàëÿ 2009 ãîäà íàáëþäàþñü â íèè òðàíñôóçèîëîãèè.Ïîñëå ðÿäà äèèàãíîñòè÷åñêèõ èññëåäîâàíèé ñäåëàíî ñëåäóþùåå çàêëþ÷åíèå: Ä-ç: Ýññåíöèàëüíàÿ òðîìáîöèòåìèÿ. Ãèïåðãîìîöèñòåèíåìèÿ. Èçìåíåíèÿ â àí. êðîâè ñ àâãóñòà 2006ã, â àâãóñòå 2007 íà îñíîâàíèè äàííûõ ìèåëîãðàììû, òðåïàíîáèîïñèè óñòàíîâëåí äèàãíîç ÕÌÏÇ- õð. èäèîïàòè÷åñêèé ìèåëîôèáðîç èëè ýññåíöèàëüíàÿ òðîìáîöèòåìèÿ. Òåðàïèÿ äåçàãðåãàíòàìè(òðîìáî-àññ çàìåíåí êàðäèîìàãíèëëîì: 75ìã -1 ðàç â ñóòêè, ñ 15.03.2009 - 150 ìã, ÷åðåç äåíü).  ôåâðàëå 2009 ãîäà îáñëåäîâàíà â ÐÍÈÈÃÒ, âûÿâëåíà ìóòàöèÿ ãåíà JAK2, ãåòåðîçèãîòíîå ñîñòîÿíèå ãåíà MTHFR, ãèïåðãîìîöèñòåèíåìèÿ. Äîïîëíèòåëüíî ïðîâîäèëàñü òåðàïèÿ ïî íàçíà÷åíèþ âðà÷à-íåâðîëîãà(ãàëèäîð, àêàòèíîëà ìåìàíòèí, òðèîâèò). Äàííûå êëèíè÷åñêèõ èññëåäîâàíèé: Óðîâåíü îáùåãî ãîìîöèñòåèíà - 20,5 ìêìîëü\ë Àíòèôîñôîëèïèäíûå ÀÒ âîë÷àíî÷íîãî òèïà - îòðèö. Êîàãóëîãðàììà: óäëèíåíèå ÀÏÒ - 1,13 Ïðåäëîæåíà òåðàïèÿ Ãèäðåà(1 êàïñóëà â äåíü, íàòîùàê) íà ôîíå äåçàãðåãàíòíîé òåðàïèè. Ïîñëåäíèå ïîêàçàòåëè óðîâíÿ òðîìáîöèòîâ - 11.03.2009 - 814. Âîïðîñû: 1) Òðåáóåòñÿ ëè äîïîëíèòåëüíàÿ äèàãíîñòèêà. 2) Âûáîð ëåêàðñòâà äëÿ òåðàïèè. ßâëÿåòñÿ â ìîåì ñëó÷àå Ãèäðåà íàèëó÷øèì âàðèàíòîì äëÿ òåðàïèè? Ñëûûøàëà, ÷òî îò íåãî î÷åíü ìíîãî ïîáî÷íûõ äåéñòâèé. Ñóùåñòâóåò ëè àëüòåðíàòèâà(àãðèëèí - íå ñåðòèôèöèðîâàí â Ðîññèè)? ×òî åùå ìîæåòå ïîñîâåòîâàòü. |
#2
|
||||
|
||||
Âàì ïðàâèëüíî ðåêîìåíäîâàíî íà÷àòü ëå÷åíèå ñ Ãèäðåà - öåëü: ñíèçèòü òðîìáîöèòû ìåíåå 500, àñïèðèí 75 ìã â äåíü ïðåäïî÷òèòåëüíåå, ÷åì 150 ÷åðåç äåíü. Æåëàòåëüíî íîðìàëèçîâàòü óðîâåíü ãîìîöèñòåèíåìèè (ó ïàöèåíòîâ ñ òðîìáîöèòåìèåé íåðåäêî ñóùåñòâóåò ïîãðàíè÷íûé óðîâåíü ôîëèåâîé è öèàíîêîáàëàìèíà) - íà÷íèòå ñ 2-3 ìã ôîëèåâîé â ñóòêè è 1000 ìã öèàíîêîáàëàìèíà â ñóòêè âíóòðü, ÷åðåç 3-4 íåäåëè ïåðåïðîâåðüòå óðîâåíü ãîìîöèñòåèíà.
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#3
|
|||
|
|||
Öèòàòà:
Ìíå äîêòîð ïðåäëîæèëà ïðèíèìàòü Àíãèîâèò, íî òàì íåñêîëüêî äðóãîå ñîäåðæàíèå ôîëèåâîé êèñëîòû è öèàíîêîáàëàìèíà. Ñïàñèáî. |
#4
|
||||
|
||||
Ëó÷øå âñåãî çàéòè â àïòåêó è ïîèíòåðåñîâàòüñÿ, ÷òî ó íèõ èìååòñÿ â íàëè÷èè èç ìîíîâèòàìèíîâ, áóäåò âûáîð - íàïèøèòå çäåñü èìåþøèåñÿ îïöèè è ïîìîãó âûáðàòü...
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#5
|
|||
|
|||
Ñ ìîíîâèòàìèíàìè ïðîáëåìàòè÷íî.
Åñòü ôîëèåâàÿ êèñëîòà, â îñíîâíîì ïî 1 ìã. Åñòü êîìáèíèðîâàííûå ïðåïàðàòû ñ öèàíîêîáàëàìèíîì - àíãèîâèò, ôîëèáåð. Íî òàì, íàñêîëüêî ÿ ïîíèìàþ, íåäîñòàòî÷íàÿ äëÿ ïðèåìà êîíöåíòðàöèÿ. Îñòàëüíûå ôîðìû öèàíîêîáàëàìèíà - ðàñòâîðû äëÿ èíúåêöèé. Èëè ÿ ÷òî-òî íåïðàâèëüíî ñïðàøèâàþ èëè â àïòåêàõ íåäîñòàòî÷íî õîðîøî çíàþò, ÷òî èç ïðåïàðàòîâ åñòü íà íàøåì ðûíêå |
#6
|
||||
|
||||
Ìîæíî ïðèíèìàòü è ðàñòâîð Â12 äëÿ èíüåêöèé âíóòðü, ðàç íåò òàáëåòîê, ñîäåðæèìîå 2 àìïóë ïî 500 ìêã âûëèòü â ðþìêó + äîáàâèòü ñîê. Ôîëèåâóþ -2-3 òàáë. â äåíü...
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#7
|
|||
|
|||
À Ãèäðåà íà÷èíàòü ïðèåì ? Âðà÷ ãîâîðèò, ÷òî ýòî ëåêàðñòâî äëÿ ïîæèçíåííîãî ïîñòîÿííîãî ïðèìåíåíèÿ.
|
|
#8
|
||||
|
||||
Ðåêîìåíäóþ ïðèñëóøàòüñÿ ê íàçíà÷åíèÿì âðà÷à...
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#9
|
|||
|
|||
Âàäèì Âàëåðüåâè÷, òàê è äåëî â òîì, ÷òî äàæå â ðàìêàõ îäíîãî èíñòèòóòà âðà÷è ðàñõîäÿòñÿ âî ìíåíèÿõ.
 õîäå ïîñëåäíåãî ïîñåùåíèÿ âðà÷à è ïî äàííûì àí.êðîâè òàêæå áûëî ïðåäëîæåíî ïðèíèìàòü ôîëèåâóþ êèñëîòó, íî íå öèàíîêîáàëàìèí(ââèäó òîãî ÷òî èäåò âàðèàíò ñî÷åòàíèÿ òðîìáîöèòîç+ëåéêîöèòîç, à íå òðîìáîöèòîç+ýðèòðîöèòîç), ïðè õîðîøåé êîàãóëîãðàììå è ïîêàçàòåëÿõ òðîìáîöèòîâ 700-800 - íà÷èíàòü ïðè¸ì ãèäðåà èëè íåò?(äóìàþò - æäàòü ëè ïîäúåìà äî 1000 èëè íåò). òàêæå - ÿâëÿåòñÿ ëè ïðèåì Ãèäðåà ïîñòîÿííûì èëè âîçìîæåí êóðñîâîé âàðèàíò ïðèåìà? Èíòåðôåðîí â ìîåì ñëó÷àå ñïåðâà ðåêîìåíäîâàëè, ïîòîì îòêàçàëèñü - îïÿòü æå èç-çà ñî÷åòàíèÿ òðîìáîöèòîç+ëåéêîöèòîç è ïî âîçðàñòíûì ïîêàçàòåëÿì. Òðîìáîöèòîôåðåç(ñåïàðàöèÿ?) - ìîãó îøèáàòüñÿ â íàçâàíèè. Íå âàðèàíò , îïÿòü æå èç-çà ñî÷åòàíèÿ òð+ëåéê. Åñëè íà÷èíàòü ïðèåì ãèäðåà, òî ñòîèò ëè ïîäêëþ÷àòü ãåïàòîïðîòåêòîðû? È ïðèåì ãèäðåà(äîçèðîâêà) - ñèìïòîìàòè÷åñêîå.. Êàêîé êðèòåðèé? Åñëè íà÷èíàòü ïðèåì ñ 1 êàïñóëû äåíü, ïðè êîíòðîëå à.ê. ðàç â 2 íåäåëè - óâåëè÷åíèå äîçèðîâêè ïðè ïîäúåìå êîëè÷åñòâà òðîìáîöèòîâ? |
#10
|
||||
|
||||
Ïðè íàëè÷èè èíñóëüòîâ â àíàìíåçå ëå÷åíèå íà÷èíàòü ñëåäóåò óæå ñåé÷àñ, ñäåëàéòå îïðåäåëåíèå êîáàëàìèíà è ôîëèåâîé â êðîâè è áóäåòå çíàòü, ÷åãî ïðèíèìàòü, ãîìîöèñòåèí ëó÷øå íà÷èíàòü ñíèæàòü... ãåïàòîïðîòåêòîðû íå íóæíû
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#11
|
|||
|
|||
Ñèìïòîìû ýññåíöèàëüíîé òðîìáîöèòåìèè?
Äîáðûé äåíü.
Ó ìåíÿ ñ 2009 ãîäà ñòîèò äèàãíîç õìïí/ýò jak2 íà îñíîâàíèè äàííûõ îáñëåäîâàíèÿ: ëåéêîöèòîç äî 14,4, òðîìáîöèòîç äî 693, ìèåëîãðàììà áåç îñîáåííîñòåé, òðåïàíîáèîïñèÿ - ìèåëîèäíàÿ òêàíü 70-80%, ãðàíóëîöèòîðíûé è ýðèòðîèäíûé ðîñòêè áåç îñîáåííîñòåé, êîëè÷åñòâî ìãêö çàìåòíî óâåëè÷åíî, ðåòèêóëèíîâûé ôèáðîç - 0. Ñ 2009 ãîäà òåðàïèÿ ãèäðåà ïî 500-1000ìã. Ñ 01.2015 ïî 1500-2000. Ñ àïðåëÿ 2018 åñòü óõóäøåíèå ñîñòîÿíèÿ â âèäå ñëàáîñòè, ñíèæåíèÿ âåñà.  êàê íàðàñòàþùåé òðîìáîöèòîç äî 1700 è ëåéêîöèòîç äî 30.  íèè òðàíñôóçèîëîãèè ïðîâåäåíà íåäåëüíàÿ òåðàïèÿ àëüòåâèð+àëëîïóðèíîë+êàðñèë+ãëþêîçà +b12 â óñëîâèÿõ äíåâíîãî ñòàöèîíàðà Âûïèñàíà ñ íà çíà÷åíèÿìè ïðîâîäèòü òåðàïèþ àëüòåâèð îì ïî 3ìëí 3 ðàçà â íåäåëþ+êàðäèîìàãíèë(ïðèíèìàþ äëèòåëüíîå âðåìÿ â äîçå 150ìã)+àëëîïóðèíîë. Íî ïî ïðè÷èíå âîçíèêíîâåíèÿ ñèëüíûõ ïîáî÷íûõ ýôôåêòîâ ñàìîñòîÿòåëüíî îòìåíèëà ïðè¸ì. Âåðíóëàñü íà ãèäðà, õîòÿ â ñòàöèîíàðå ïîñ÷èòàëè, ÷òî íà íå¸ óæå ðåçèñòåíòíîñòü. Ïðè ñäàííîì êàê òðîìáîöèòîç 1700, ëåéêîöèòîç 62. Ñûí îòâ¸ç â ìîñêîâñêèé öåíòð ãåìàòîëîãèè, ãäå áûë ñäàí ïîâòîðíûé àíàëèç ïî êîòîðîìó òðîìáîöèòîç 600, ëåéêîöèòîç 22. Áóäåò ïðîèçâîäèòñÿ, åñëè ïîëó÷èòñÿ, ïåðåñìîòð ñò¸êîë. Ìíå àáñîëþòíî íåïîíÿòíû ñëåäóþùèå ìîìåíòû: 1. Ìîæåò ëè êðîâü çà òàêèå êîðîòêèå ïðîìåæóòêè âðåìåíè òàê èçìåíÿòüñÿ èëè ýòî ïðè÷óäû ðàçíûõ ëàáîðàòîðèé? 2. Ðàç â 2 ìåñÿöà ó ìåíÿ îïóõàþò è êðàñíååò ëîäûøêè è ãîëåíè ÷àñòè÷íî, ñ ïîÿâëåíèåì ïåðåòÿæåê, ëîêàëüíîé ãèïåðåìèåé è ñóáôåáðèëüíîé òåìïåðàòóðîé. Ïðèõîäÿò çà 2 íåäåëè-1 ìåñÿö. Áîëüøàÿ ÷àñòü âðà÷åé âîîáùå íå ñîîòíîñèòñÿ ýòî ñ çàáîëåâàíèåì, íî ó ìåíÿ èñêëþ÷åíû èíôåêöèè, ðåâì. Àðòðèò è äðóãèå âîçìîæíûå ïàòîëîãèè. Ìîæåò ëè ýòî áûòü ñëåäñòâèåì òðîìáîöèòîçà? 3. Ïî÷åìó ïðè ìîåé ýò òàê âûðàæåí ëåéêîöèòîç? |
#12
|
|||
|
|||
Ïðîñòèòå, çàáûëà äîïèñàòü, ÷òî íà äàííûé ìîìåíò ìíå 58 ëåò.
|
#13
|
||||
|
||||
 ÍÈÈ òðàíñôóçèîëîãèè Âàì áûëà ïðîâåäåíà èìèòàöèÿ ëå÷åíèÿ - âñå ÷òî íóæíî áûëî ñäåëàòü - ýòî ïðîâåñòè òðîìáîöèòàôåðåç è ëåéêàôåðåç, àëüòåâèðîì íèêòî â ìèðå òðîìáîöèòåìèþ íå ëå÷èò, ïåãàñèñîì åå ïðîáóþò ëå÷èòü, íî íàñêîëüêî çíàþ â íà÷àëå çàáîëåâàíèÿ, à íå ñïóñòÿ 10 ëåò. ëåéêîöèòû 20-30-60 è òðîìáîöèòîç áîëåå 1,500 - ãîâîðÿò, ÷òî áîëåçíü ó Âàñ âûøëà èç-ïîä êîíòðîëÿ (ìàëàÿ äîçà ãèäðåà, ðåçèñòåíòíîñòü ê íåé, ïðîãðåññèðîâàíèå çàáîëåâàíèÿ â òåðì. ñòàäèþ?), îáðàùåíèå ê ãðàìîòíîìó î÷íîìó ãåìàòîëîãó ïðèâåòñòâóåòñÿ; êàê ïðàâèëüíî ëå÷àò çàáîëåâàíèå âî âñåì ìèðå çäåñü Essential thrombocythemia treatment algorithm 2018. [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ]
ïðè ðåçèñòåíòíîñòè ê ãèäðåà - ðàçäåë Treatment options for hydroxyurea intolerant or refractory patients
__________________
Èñêðåííå, Âàäèì Âàëåðüåâè÷. |
#14
|
|||
|
|||
Âàäèì Âàëåðüåâè÷, ñïàñèáî çà îòâåò. Íà äàííûé ìîìåíò ïåðåñäàþ àíàëèçû, ïîñêîëüêó ìåíÿ ñìóùàþò ñòîëü ñåðü¸çíûå ðàçëè÷èÿ â öèôðàõ â òå÷åíèå íåñêîëüêèõ äíåé, è ïûòàþñü çàáðàòü ñòåêëà äëÿ îöåíêè èõ â äðóãîì ìåñòå.
Ïîíèìàþ, ÷òî ìîé âîïðîñ î ïîèñêå ãðàìîòíîãî âðà÷à èëè êëèíèêè ïðîçâó÷èò áåñòàêòíî, íî ìíå õîòÿ áû îïðåäåëèòüñÿ - íàñêîëüêî ðàçâèòà ãåìàòîëîãèè â íàøåé ñòðàíå. Èñêàòü óäà÷è çäåñü èëè ïûòàòüñÿ íàéòè êàêóþ-òî çàðóáåæíóþ êëèíèêó. |
#15
|
|||
|
|||
Ïî ïðèâåä¸ííîé ññûëêå ïðî÷èòàëà î âàðèàíòàõ àëüòåðíàòèâíûõ ëåêàðñòâ ãèäðà, ñïàñèáî.
|