Как и где лечить буллезный эпидермолиз?

[MarinaMM]

Ребенку 4,5 мес. У него врожденный буллезный эпидермолиз. В местной и районный поликлинике нам не разрешают пока имунные препараты, поддерживают только витамином А и Е.Но появились пузыри, которых не было до этого и я не замечаю действия на нем витаминов.Кожа стала хуже.Я,как мать не могу согласиться с врачебными рекомендациями "ничего пока не делать".Я согласна делать хоть что-нибудь!Чем его лечиь, кто может на форуме порекомендовать?Если нас примут в какой либо больнице для лечения,мы приедем.

[dr.Agapov]

Сообщение от MarinaMM

Ребенку 4,5 мес. У него врожденный буллезный эпидермолиз. В местной и районный поликлинике нам не разрешают пока имунные препараты, поддерживают только витамином А и Е.Но появились пузыри, которых не было до этого и я не замечаю действия на нем витаминов.Кожа стала хуже.Я,как мать не могу согласиться с врачебными рекомендациями "ничего пока не делать".Я согласна делать хоть что-нибудь!Чем его лечиь, кто может на форуме порекомендовать?Если нас примут в какой либо больнице для лечения,мы приедем.

Увы,буллезный эпидермолиз - генетическая болезнь и в настоящее время неизвестно ни одного лекарства,которое может изменить дефект гена.Применение гормональных препаратов может временно улучшить состояние,но вызываемые ими осложнения заставили отказаться от их применения и в настоящее время они не назначаются.Такие методы лечения как применение фенитоина,антибиотиков (эритромицина,тетрациклина),ретиноидов (витамин Е и его производных - тигазона) в многочисленных исследованиях не показали эффективности.
Поэтому в настоящее время основное лечение это уход за кожей,полостью рта,щадящая диета и профилактика бактериальных осложнений.
Как проводить эти мероприятия на русском языке [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]