Полицитемия - это навсегда?

[faira]

Год назад у меня обнаружили полицитемию. Теперь врач гематолог назначил мне постоянно пить HIDREA - дозировка зависит от анализа крови, которое теперь проводится раз в три месяца. И с начала пил Аллапурин, но теперь отменили. Заодно мне в мае прошлого года сделали анализ ДНК на тромбофилию, и обнаружили врожденную аномалию генов. У меня в 2010 году была закупорка глубокой вены левой ноги. Сейчас мне 62 года.
Вопрос: HIDREA теперь пить до могилы? За год оно мне испортило полностью спнрматогенез - в сперме практически отсутствуют подвижные сперматозоиды. Что еще портит это лекарство? Нет альтернативы? Нет народных средств? Если нет, то может есть средства, которые уменьшают побочные эффекты HIDREA ?
И вообще - почему возникло это заболевание? Что является первопричиной?

[Dr.Vad]

Ответы на большинство Ваших вопросов находятся напр. здесь: Polycythemia Vera Facts
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
если не понимаете мед. английский - воспользуйтесь онлайн переводчиком или обратитесь за помощью к переводчику-специалисту; по народным средствам - на форумы народной медицины.
Можно и не пить "гидреа до могилы" - тогда встреча с ней приключится гораздо быстрее, но зато до последних дней у Вас будут подвижные сперматозоиды: Без лечения пациенты с полицитемией живут в среднем 6-18 месяцев, с лечением - около 10 лет (9-12 лет).

[vkapsa]

faira, помимо описанного выше, что беспокоит в данный момент ?
Вы не привели анализы крови, ни другие обследования, чтобы ответить на ваши вопросы.

[faira]

Спасибо вам за ответы Dr.Vad - попрбую перевести файл ПДФ.
vkapsa - Особо ничего не мучает, кроме аденомы простаты и вестибулопатии. Также онаружен остеопороз - в течении 5 лет 3 перелома.
Последний анализ попробую приложить. Там на латышском языке - я из Риги. Врач сказала что анализ хороший и уменьшила дозу Гидреа до одной капсулы в день. Назначила сонографию селезенки.

[Dr.Vad]

Принимаете ли Вы варфарин или др. антикоагулянт?

[faira]

Принимаю орфарин по 8 мг в день. Уровень МНО стабилизировался на отметке 2,0
У меня еще вопрос: меня весь год смущает этот диагноз - полицитемия.
Как ее "обнаружили":
Мой семейный доктор обратила внимание в конце 2011 года на то, что у меня повышен уровень эритроцитов. Выписала антибиотики, но они не помогли - уровень не уменьшился. Тогда направили меня к гематологу. Она назначила мне кровопускание в мае прошлого года - 3 раза по 350 мл
После этого сделали повторный анализ крови - уровень не изменился.
Также была повышена мочевина (не знаю, правильно ли я выразился) - поэтому назначили Аллапурин. Еще смотрели селезенку - немного увеличена.
Вот на этом основании и поставили диагноз - полицитемия.

[faira]

Если не понятно, то могу перевести на русский язык анализ крови

[Dr.Vad]

есть ли анализы, на основании которых ставился диагноз? меряли ли уровень еритропоетина в крови и мутацию JAK-2?

[faira]

Впервые слышу о таких. Может я что-то упустил, но вроде никогда врач не говорил о таких показателях. Как их определяют? Могу спросить своего семейного врача провести данные анализы? А не повлияет на результаты прием Гидреа и Орфарина?

[Dr.Vad]

Ознакомьтесь подробнее с вышерекомендованной ссылкой, глава Diagnosis - там обо всем написано, если есть сомнения в правильности диагноза - обратитесь со всей имеющейся документацией к другому очному специалисту за разьяснениями и получением альтернативного мнения, заодно узнаете - делались ли все необходимые анализы, и если нет, то почему; надеюсь, другие гематологи в столице Латвии имеются?

[vkapsa]

faira, по представленным данным ни подтвердить ни опровергнуть информацию о вашем диагнозе не представляется возможным.
Так или иначе, по сегодняшним меркам анализ на JAK2 является обязательным при подозрении на истинную полицитемию. Уровень эритропоэтина также не смотрели. Выполнялась ли трепанобиопсия ?
Для полицитемии помимо увеличения эритроцитов характерным является высокий уровень гематокрита > 55 %, уровень гемоглобина > 185 г/л.
Приведите анализы на момент постановки диагноза, увеличенная селезенка на сколько ?

[faira]

Спасибо вам за соучастие. Потребуется время для уточнений. Я вспомнил что мне после кровопусканий врач сказала, что отправили кровь куду то - и через месяц пришел ответ, подтверждающий полицитемию. Что проверяли - я не знаю. Также врач мне делала какую то биопсию.

[anikaa]

))))Ну то есть диагноз вероятно подтвержден, просто пациент не в курсе подробностей ))))

[faira]

Рылся, рылся в интернете, и по моему нашел самое полное описание полицитемии на русском языке (там на 3-х страницах). Немнего полегчало от сознания, что возможно не так страшно, как я думал.
Я предполагаю, что причиной моей полицитемии являегтя кислородное голодание.
В 17-летнем возрасте у меня был мокрый плеврит, а потом фиброз легких. И мне закальцинировали часть легких (всегда приходится предупреждать об этом при флюорографии). И как следсвие (я предпологаю), мне постоянно не хватает кислорода - если я начинаю физическую активность, то начинаю усиленно зевать, и меня начинает клонить ко сну. И это уже давно. Возможно это и есть причина?
Вот ссылка на эти сатьи : [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Assandra]

СОЭ 22 в анализе от 7.06.13 никак в полицитемию не укладывается.

Правда, мне неизвестно, возможно ли такое после (в процессе) лечения.