Ребенок не ходит-не говорит 1г2мес.Гемофилия А Тяжелая

[onott]

Добрый день!
У моего ребенка невролог поставил отставание в развитие. Хотелось бы понять, что я могу сделать для улучшения ситуации не навредив ему (гемофилия А тяжелая - в 11 месяцев пережили спонтанное кровоизлияние в мозг, лежали в больнице в 6 месяцев - для постановки диагноза - потом месяц болели ОРЗ, в 11 месяцев - с кровоизлиянием в мозг (3недели), в год - ангина (1 неделя), в 1г 1 м- анализ на ингибиторов-лежали неделю -потом 2 недели болели ОРВИ).

У ребенка (приемный -в семье с 2 месяцев) - то что знаю по родам - 3-ое обвитие пуповиной, 21 день курс антибиотиков пенициллина.

Развитие с 2,5 месяцев.
Начал переворачиваться с живота на спину в 3 мес, переворачиваться со спины на живот -в 3,5 мес. Развитие до 6 месяцев было по норме. Пополз в 7мес. Сел (хорошо, не падая) в 9 месяцев. В 8 стоял на коленях в манеже, в 9,5 месяцев -начал стоять (очень слабо). Сейчас 1год 2 месяца умеем:
1. ходим вокруг манежа (иногда спотыкаясь) держась одной рукой, в другой руке держит игрушку (манеж самодельный весь мягкий 2метра на 3 метра - преодолевает весь периметр - потом отдых)
2. научился садиться на попу из положения стоя месяц назад. Особо не поучишь с гемофилией, т.к. нельзя никаких травм -всегда страхуешь и помогаешь садиться. На колено -так и не научился.
3. переворачивает страницы в книге (может заниматься до бесконечности...), рвет страницы
4. есть самостоятельно печеньку и хлеб. Ложку не давала из-за травмотичности
5. говорит слоги (ба, ма, па, ка и др.). Может повторять слоги - но слов нет как таковых, так как говорит папа (у нас нет папы). Если просится на руки говорит мама. Подражает мимикой бабушку. Вроде понимает слово нет - но через несколько секунд снова делает тоже самое. Если хочет есть показывает жестом (открывает-закрывает рот), если что-то требует -издаем звук ууууу (с разной интонацией) или кричим до закатывания.
6. игры-катает мяч на четвереньках, может сидеть играть самостоятельно в присутствие взрослых. Игрушки и нас только мягкие -из паралона - поэтому мячи, кубики, мягкий сортер и детские нетравматичные.... Кубики - только раскидать, сортер - только достать игрушки. Читаем книжки -я держу-он листает - в руки не могу отдать из-за возможности травмы. Любит слушать стихи, на любимых моментах издает звуки.
Мягкая пирамидка-играем только с отдельными блоками, не собирает.


Хотелось бы услышать мнение специалиста- действительно ли мы отстаем в развитие или это специфика ограничения действий, игрушек, больниц. Если да, то как можно скорректировать - с учетом основного заболевания. Все время ходим в шлеме, в нарукавниках, наколлениках. Массаж нам запрещен. Большое спасибо!

[POLINA_S]

Отставание небольшое есть, причины, скорее всего, ограничение деятельности.
Проблема в том, что если все так и будет продолжаться, отставание будет нарастать. Вы уверены. что для детей с гемофилией необходимы столь жесткие ограничения?

[onott]

ограничения объяснимы. Как примеры из жизни:
Гематомы (под кожей шарик с кровью диаметром 3 см) появляется от простого ползанья по мягкой поверхности толщиной 3см (мягкий пол+ вспененый полителен+коврики), что может привести в кроизлиянию в сустав, а второе кровоизлияние приводит к ... (про плохое не говорим)При легком ударе о бортик манежа поцарапали уздечку во рту- кололись (вводили в Морозовской фактор 8) 3 дня подряд - кровило очень сильно. Если сядет на кубик или пластиковую игрушку-будет очень большая гематома.

[onott]

У нас и так очень много игрушек. Гематолог сказал - игрушки, которые можно - мячики, учить катать их (ему-мне). Это все...
Из выписки - при травме головы (а это простой удар)-экстренная госпитализация в Морозовскую.
Облазила весь инет - купила наверное все, что было из "мягкого"-развивающегося (в основном Kid's). Не знаю как к горшку приучать - говорят очень большие гематомы будут на всю попу.

[onott]

Может я не правильно сформулировала вопрос. Гемофилия - это наш образ жизни и мы его уже приняли.
Кровоизлияние в мозг не шуточное дело (гематома на пол мозга по состоянию на 11 мес - посмотрим результат КТ через месяц). Я боюсь упустить время, боюсь, что если я не буду сейчас что-то делать для развития (нагнать отставание), то потом пути назад уже не будет. Поэтому хотела получить рекомендации, что можно попробовать сделать с учетом нашего "образа жизни".

[Dr.Vad]

Видите ли, в цивилизованном мире таким детям профилактически вводят рекомбинантный фактор 8 чтобы предупреждать появление гематом (а не бороться потом с их последствиями), Вы в состоянии обеспечить ребенка таким лечением (не знаю, есть ли в РФ гос.программы для таких детей или нет)?

[onott]

Сообщение от Dr.Vad

Видите ли, в цивилизованном мире таким детям профилактически вводят рекомбинантный фактор 8 чтобы предупреждать появление гематом (а не бороться потом с их последствиями), Вы в состоянии обеспечить ребенка таким лечением (не знаю, есть ли в РФ гос.программы для таких детей или нет)?

У нас лечащий врач - лучший гематолог в России. Фактор идет по программе 7 нозологий. У меня нет вопросов по лечению гемофилии. Профилактика фактором зависит от состояния вен у маленьких детей и ее стараются не назначать до того времени, как будут более менее доступны вены. При профилактики фактор вводится внутривенно через 1,2 дня, т.к. время распада 8-12 часов, от тех же уколов (переливаний) у нас возникают гематомы в местах уколов. Также остается риск появления ингибиторов. При профилактики уровень переходит из тяжелой в средне-тяжелую, что тоже не снимает ограничений.
Мне кажется проблема у нас не в том, что мы ходим в шлеме, наколенниках, а во времени, которое потеряли лежа в больнице. Просто у меня нет специализированного образования и нет особо времени изучать литературу (за ребенком нужно следить 100% времени). Я не знаю, может есть какие-либо игры, которые развивают моторику, речь, которые не требуют особой физ. нагрузки и предметов, которые для нас опасны.

[Dr.Vad]

Не совсем так - профилактику назначают и ее интенсивность зависит не от вен, а от тяжести гемофилии и частоты кровотечений у ребенка, чтобы не было гематом или проблем с пункцией вен, детям при необходимости ставят подкожные в/в порты. Риск появления антител зависит от конкр. вида гемофильной мутации, а не от частоты введения антигемофильного фактора и детей рекомендуют скриноровать на них регулярно через определенный срок.
К сожалению, Вам придется изучать самостоятельно (в ночное время или еше как) литературу как жить и как развивать ребенка с такой болезнью или нанимать очных специалистов, чтобы обучали Вас. Начните с доступной литературы для родителей на международных сайтах по гемофилии (если англ. языком не владеете, то наймите мед. переводчика) - етим публикациям можно доверять. Может, в местном гем. центре есть переводная литература на ету тему - старайтесь читать именно ее, а не местную литературу, где порой написаны необоснованные рекомендации или запреты.

[onott]

Сообщение от Dr.Vad

Не совсем так - профилактику назначают и ее интенсивность зависит не от вен, а от тяжести гемофилии и частоты кровотечений у ребенка, чтобы не было гематом или проблем с пункцией вен, детям при необходимости ставят подкожные в/в порты. Риск появления антител зависит от конкр. вида гемофильной мутации, а не от частоты введения антигемофильного фактора и детей рекомендуют скриноровать на них регулярно через определенный срок.
К сожалению, Вам придется изучать самостоятельно (в ночное время или еше как) литературу как жить и как развивать ребенка с такой болезнью или нанимать очных специалистов, чтобы обучали Вас. Начните с доступной литературы для родителей на международных сайтах по гемофилии (если англ. языком не владеете, то наймите мед. переводчика) - етим публикациям можно доверять. Может, в местном гем. центре есть переводная литература на ету тему - старайтесь читать именно ее, а не местную литературу, где порой написаны необоснованные рекомендации или запреты.

Про лечащего врача - это про гематолога, который специализируется на гемофилии и вырастил не одно поколение гемов. Так мы и на профилактике сейчас, но это спасает только от спонтанных кровотечений, литературы я уже много прочитала по гемофилии.

Как пример, через введения фактора потекла рука через 15 минут в месте укола, где кололи фактор 2 дня назад... такого вообще не должно быть-100% фактора, но бывает... После проверялись на ингибиторов, все -ок. Никто не смог из врачей ответить почему, посоветовали повязку в месте укола по-другому накладывать...

Порты у русских детей - по статистики - у 80% не приживаются (заражение крови), да и хватает на 5 лет и стоит 40тыс евро. Появление ингибиторов - загадка для всех - никто не знает, как сработает иммунная система ребенка. Пока вариантов несколько-смена производителя фактора и вида (смена синтетики на плазму и наоборот, разная степень очистки и т.п), большой объем фактора влитый сразу, перерывы и т.п., а в общем загадка.

Я не хочу обсуждать гемофилию, поэтому и разместила тему в разделе по развитию детей. Видно придется пытать мам гемов, что делали... в какие игры играли, как развить речь.
Ребенок специфичный, но думаю с точки зрения развития моторики не отличается от других детей.

[Dr.Vad]

Хорошо, про гемофилию больше ни слова, о особенностях развитии детей с гемофилией:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

о внутричерепных кровоизлияниях на фоне гемофилии (ссылки на др. ресурсы внутри):

Head Bleeds and Hemophilia [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[POLINA_S]

Здесь на форуме есть темы "игры и игрушки". В них вы можете найти все, что предлагается ребенку в соответствии с возрастом. Как приспособить это к ребенку с гемофилией - это уже ваша задача. Пробуйте сами, используйте опыт других родителей. как я поняла из вашего сообщения у вас есть возможность таких контактов.

[onott]

Снова обращаюсь на форум за консультацией. Сейчас стало более понятно с гемофилией, но постановка ЗПРР вообще выбила из сил. До этого была задержка раннего развития, которую списывала на ограничения. Есть вопросы по лечению. В 1,5 года пропили пантогам 2 месяца по ч.л 2раза в день. Сейчас выписали ноотропил, но там противопоказания с нарушениями гемостаза, поэтому выписали снова пантогам по 10мл 2 раза в день на 1,5 месяца, по инструкции максимальная разовая доза 5мл или я что-то не так рассчитываю...да и с предыдущей увеличение в 4 раза.

[Dr.Vad]

пантогам и ноотропил ничего не лечат и темпов развития не ускоряют

[onott]

также хочу понять, как определяется ЗПРР, по статьям, вроде до 3-х лет вообще не ставится, можно ли по нам судить, что у нас именно ЗПРР, а не задержка речевого развития:
1. у нас в 1г8м было 10 слов(после пантогама), сейчас 2 слова (тццц - светофор, "да" - на все вопросы и на любое показывание картинок)
2. стал правильно показывать в 1г.11м пальцем при вопросах "где мама", "где баба". Сейчас правильно показывает на окружающие предметы: дерево, пылесос, стиральная машинка, фонарь, люстра и т.п.
3. общается или жестами (показывает пальцем) или криком (требует или выражает восторг, гнев)
4. любит включать телевизор - ищет на каналах рекламу после окончания - снова ищет - и так может смотреть до бесконечности. Пришлось телевизор убрать на стену (включал нажатием), теперь прячу дистанцию,т.к. включает ей.
5. все время бубнит на своей языке, "аптя", "да-да-да" и т.д
6. очень гиперактивный, истерит по каждому поводу (запрет, не дала, то что хотел или просто так)
7. пошел в 1г2м, сейчас за руку (боюсь отпустить) спускается и поднимается по лестнице на 5 этаж, залазит\слазит на кресло, диван, кровать, любит кататься с горки, иногда проявляет интерес к карусели, качели. Может пинать мяч ногой, плоховато возить каталку на палочке, возить машинки на коленях (не на веревочке). Сейчас с игрушками почти не играет, только если новая игрушка (5минут) или возьмут другие дети нашу игрушку (1 минута). К детям интерес проявляет - потрогать, отобрать игрушку и все
8. части тела учим - то показывает, то нет... любит слушать стишки, читать сказки, может заниматься этим целый день. Все время бегает за мной с книжкой, тыкает пальцем-я говорю, что это. Показывает "где кошка..." - из 5 вопросов иногда все отвечает правильно, иногда начинает перебирать или переходить на игру - "он заказывает - я отвечаю"
8. кубики - никакого интереса - только посмотрит, что я достала и уходит
в 1г19 мес был интерес к пирамидкам, купила много, но пропал за недели 3 -теперь посмотрит и уходит.
любит спектакли, когда я читаю стишки и изображаю (тук-тук строим дом...), но бывало раньше что поднимал руки (дом высокий), сейчас редко что повторяет, только смотрит требует еще (криком).
к остальным игрушкам тоже нет особого интереса (каталку повозит минуты 2, потом отдаст).
9. Бытовое.
Пытается со мной пылесосить, снять пылесос с зарядки, принести. В 2 года стал показывать, что хочет спать - идет купаться в ванну перед сном или берет за руку и ведет в спальню. Стал даваться одеваться (раньше ловила, а он убегал), если не одевает куртку, хлопаю дверью - начинает сувать руки в рукава куртки. Все шкафы в доме закрыты на блокираторы, поэтому мусор выкидывать не учили, руки мою я, зубы тоже чистим вместе (ему не даю: после игр с водой -истерики, самостоятельной чистки зубов -наглотаемся ворсинок -пока все не сгрызет, не отдаст)
10.бурно реагирует на мое, бабушкино отсутствие, чуть из виду потерял - побежал искать по квартире-ломиться во все двери. Если ухожу при нем-зашла в магазин - то вой на все время пока не выйду (такое с года).
11. спим плохо, как бы проверяет наличие мамы (через каждые 20 минут издаем крик - я подкачиваю, если нет -плач)
12. едим только руками сами, но особо я и не учила пользоваться приборами, т.к. любая травма во рту-наш бич
13. горшок, кричим когда сажу-встает- сажу-сидим-снова. Можем сидеть 30-45 минут так. Даже с сухим ночным памперсом будем сидеть утром час - но не сходим...
14. пальчиковые игры не для нас - редко что дает делать-думаю, что связано с в\в уколами, у него сразу ассоциация, что колоть будут, начинает вырывать руки и убегать.
15 очень ласковый, нежится, трется об щеку, обнимается, кусает (хотя кусает когда и хочет чтобы отпустила)
16 слово нет понимает, но не исполняет (начинает лепетать что-то улыбаясь и все равно делает)

[POLINA_S]

Добрый день. Зайдите в тему ДНЕВНИК РАЗВИТИЯ и посмотрите, насколько навыки ребенка соответствуют возрасту.