ХВДП

[alen4ik0102]

Здравствуйте! Мне порставили диагноз ХВДП (возможно инфекционно-аллергического) с синдромом выраженого переферического тетрапареза с гипотрофией мышц, нарушением глубокой и поверхностной чувствительности, выраженной мозжечковой симптоматикой, болею с 2003 года, отнялась правая нога постепенно от пятки вверх до бедра. Затем и правая рука отнялась. Чем не лечилась ничего не помогало (тогда почему то ни кто не мог предположить у меня ХВДП). И до прошлого года ни каких изменений в состоянии не было. А перед новым годом стала неметь пятка и на левой ноге и рука левая немеет. Мне сделали 5 капельниц
солу-мидрола и 4 плазмофереза, трентал 10 капельниц, плюс преднизолон 12таблеток в день. с середины марта стала снижать преднизолон, но состояние не стабилизировалось - то немеет блоками то отпускает. И когда дошла до одной таблетки преднизолона я переболела простудой и рецедив усилился. Слабость сильнейшая во всём теле... левая нога и рука со скоростью отнимаются. Сделали 4 капельницы солу-мидрола и 5 плазмофереза (преднизолон не назначили) +трентал. Ни чего не
помогает всё хуже и хуже.Помогите что мне делать?????????!!!!
-анализы к возбудителю боррелиоза IgG - отрицательный
-антителак вирусу простого герпеса 1 и 2 типов IgG - результат 13,4 положительный 0,00-0,90..
-МИОГРАФИЯ до лечения солу-мидролом ЗАКЛЮЧЕНИЕ - По данным ЭНМГ зарегестрированы признаки начальной сенсорной дистальной нейропатии длинных нервов ног. Скорости распространения возбуждения по волокнам длинных нервов рук и моторным волокнам длинных нервов ног в пределах нормальных величин. Умеренно повышена возбудимость мотонейронов передних рогов спинного мозга на уровне сигментов спинного мозга C6-T1 (гигантские волны слева-7, справа-1) и L4-L5-S1 (гигантские волны слева-5, справа-4)
-МИОГРАФИЯ после лечения ЗАКЛЮЧЕНИЕ - Нарушено проведение на уровне задних рогов и (или) корешков спинного мозга сегментов L5 - S1 с двух сторон.
Скорости распростронения возбуждения по моторной и дистальной сенсорной составляющих длинных нервов рук и ног в пределах нормальных величин.
Умеренное повышение возбудимости мотонейров передних рогов спинного мозга сегментов C5 - Th 1 и L5 - S1.
-МРТ ГРУДНОГО И ПОЯСНИЧНО-КРЕСЦОВОГО ОТДЕЛОВ. Полученные данные могут соответствовать грыжам Шморля тел Т11-L2, дегенеративно-дистрофическим изменениям дисков в сегментах Т11-Т12 и L5-S1, начальным признакам дегенеративно-дистрафических изменений дисков в сегменте Т12-L5, парацентральной справа грыже диска Т11-Т12, дорзальной грыже диска L5-S1, умеренно выраженному центральному спинальному стенозу в сегменте L5-S1, стенозу правого бокового канала в сегменте Т11-Т12, компрессии дурального мешка в сегменте Т11-Т12, признакам спондилоартроза в сегменте L4-L5 справа.
-МРТ ШЕЙНОГО ОТДЕЛА. Полученные данные могут соответствовать дегенеративно-дистрофическим изменениям дисков в сегменте С2-С7.
-МРТ ГОЛОВЫ . МР картина минимальных ликвородинамических нарушений по наружному типу. МР данных за наличие изменений очагового и диффузного характера в веществе мозга не выявлено.
Если нужно более подробное описание мрт я напишу... ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА !!!

[nebel]

Выложите, пожалуйста, все результаты обследования и осмотров, графики и таблицы ЭМГ

[alen4ik0102]

это фото выписки из больницы
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[alen4ik0102]

это миография
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[alen4ik0102]

миография игольчатая
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[alen4ik0102]

ещё одна миография...миографии все были сделаны в течении оного двух месяцев
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[alen4ik0102]

ревазография
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[alen4ik0102]

тамография
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[alen4ik0102]

и ещё анализы
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[alen4ik0102]

Если пригодится фото снимков тамографии я сделаю. Мне толком так и не поставили диагноз.. но врач сказал что если у меня организм реагирует на лечение гармонами и плазмофарез то это и есть ХВДП. Изначально мне ставили Шарко -Мари, но у меня как немеют участки так и отпускает онемение т.е. Шарко-Мари быть не может. Мне хотя бы остановить прогрессирование атаку иммуной системы, я не могу понять что может провоцировать. Может быть какая то инфекция... но я не знаю какие тогда анализы сдавать...У меня при обострении всегда начинается кашель сухой "до слёз" и извиняюсь понос... может это побочный эффект болезни а может быть причина... Помогите пожалуйста, буду очень благодарна !!!! В нашем городе со мной не знают что делать...

[nebel]

уважаемая Алена, у Вас действительно непростой случай. я мало, что могу сказать по предоставленным заключениям: во-первых, меня не устраивает неврологический осмотр, нет подробного описания видов чувствительности, мышечной слабости по группам мышц. во-вторых, об эмг - я молчу. к сожалению, в нашей стране огромная проблема найти хорошего специалиста по данному исследованию, в москве я могу их пересчитать по пальцам одной кисти, что уж говорить о др городах россии, там вообще единицы, но это все лирика. итак: я бы посоветовала переделать эмг ( стимуляционную и игольчатую) в хорошем специализированном центре ( москва или питер), попробуйте взять квоту ( например в нц неврологии, это лучше чем ничего, хотя заболеваниями периферич нервной системы там мало и неохотно занимаются). пока могу сказать одно, что на ХВДП ваше заболевание не сильно походит, ни по данным осмотра, ни по данным эмг, но опять же я могу ошибаться.

[alen4ik0102]

Анастасия Валерьевна скажите пожалуйста своё предположение что это может быть за заболевание... я тогда попробую двигаться в другом направлении. И скажите пожалуйста это не Шарко-Мари? В Москве в институте неврологии РАМН мне как раз ставили Шарко-Мари и там же делали игольчатую миографию, оттуда направили в институт генетики взяли кровь (фото анализа)... мой эмейл [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] если тут нельзя написать хорошего специалиста напишите пожалуста на эмейл куда и к кому в Москве можно обратится для того чтоб сделать миографию и куда можно обратится для установления правильного диагноза в моём случае...У нас в Курске это конечно не реально...я практически всех невропатологов и професоров объездила.

[alen4ik0102]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nebel]

а вы можете выложить осмотр и данные эмг из нц неврологии ?

[alen4ik0102]

конечно - игольчатая миография

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]