ЗРР у ребенка, есть ли "органика"?

[sofitela]

Добрый день!
Дочка родилась на сроке 37-38 недель, роды стремительные (4 часа) + было применено т.н. "выдавливание". Дочка родилась с весом 2,5 кг и ростом 47 см, 8/9. О гипоксии речи не велось.
В месяц были с ней госпитализированы в ДСО, т.к. билирубин превышал норму в 12 раз. Еще через 2 недели желтушка стала проходить без особого лечения (только УФ лампы прописали).
Дальнейшее развитие происходит по графику, за исключением развития речи.
Сейчас дочке 3,5 года, речи нет совсем, только мычание. понимание речи присутствует в полном объеме, слух в норме, генетика в норме.
С 2 до 3 лет были проведены курсы лечения Энцефаболом, Когитумом, Кортексином, Элькаром, Пантогамом. После этого в 3 года сделали МРТ. Лечащий врач органического поражения ГМ не видит. Есть только "негрубые остаточные постгипоксические изменения структуры перивентрикулярного белого вещества задне-теменных долей". Но меня беспокоит та наша затяжная желтуха с высоким уровнем билирубина. С другой стороны, если нет органического поражения ГМ, мне не очень понятен смысл прописанных медикаментозных курсов лечения...
Вот тут я выложила файл с нашией МРТ [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

За 6 месяце до МРТ делали ЭЭГ, где выявили "несформированность альфа-ритмов". Но всю процедуру дока сильно кричала и вырывалась, пыталась снять датчики. Не уверена в достоверности результатов, но если необходимо, то выложу дополнительно.

P.S. Все это время дополнительно занимаемся с дочкой, работаем с логопедами и психологом. Сдвиги есть но практически не заметные.

[sofitela]

Вот тут выложила заново файл с МРТ [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
К сожалению самого снимка у нас нет.

[sofitela]

Столько просмотров... Неужели эту тему не посмотрел ни один врач?
Или я не в том разделе разместила вопрос? Это же касается неврологии...

[Gratis]

Во 1-ых подгонять тут никого не нужно, никто никому не обязан. Имейте терпение специалисты посмотрят Ваши МРТ когда смогут.
Во-2 ых Вы задаете вопрос о билирубине не приведя самого результата.
В 3-х медикаментозными средствами задержку речевого развития не лечат.
В-4-ых покажите сканы осмотра невролога с описанием статуса.

[sofitela]

Спасибо за отклик. Честно говоря, уже думала, что просто не по правилам прикрепила файл...

Выписка с анализом на билирубин [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

ЭЭГ в 2,5 года (на процедуре ребенок кричал и всячески вырывался, если это имеет значение)
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Выписка невролога из ПК
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Выписка психоневролога из ПНД
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Заключение из МОКДЦД (основное заведение, где дочка наблюдается и полуает лечение)
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Один из вариантов предложенного лечения, категрически и напрочь запрещенное неврологами из МОКДЦД. Запретили на основании того, что этих лекарств нет в их некоем справочнике.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

То, что лекарствами ЗРР не лечат, я знаю. Но в реальности мне еще ни один из неврологов (МОКДЦД, ДПНБ №18, ДБ №13, Морозовская ДКГБ, КДЦ ДКБ им.Семашко, ИКТ, ЦПР) не сказал, что лекарства будут бесполезны. Все неврологи единодушно настаивали и настаивают на медикаментозном лечении, т.к. первоначально подозревают органические поражения ГМ.
Мы помимо лечения занимаемся с дочкой сами, логопед делает массаж зондами+точечный, занимаемся с дефектологом, в 2г9м дочка начала посещать сад. Уже год вот так усиленно занимаемся, но речь так и не появилась. Даже слоговой речи нет.
И я сама каждый раз оказываюсь в каком-то ступоре, когда читаю (как правило, только в Интернете), что лекарствами это не лечат, но на очных приемах врачи лекарства назначают. Сейчас речь ведется уже об уколах церебролизина.
Я там выше привела список ЛУ, которые мы посещали, т.к. для нас московские клиники значат гораздо больше наших подмосковных. Еще мы подумываем съездить в Питер в Институт Мозга на микрополяризацию головного мозга.

[Dr. W.N.]

"Микрополризация" - грубый обман.
Лекарства действительно не исправляют речь, особенно заведомо имитирующие лечение (гомеопатия и т.п.). В тексте заключений присутствуют намеки на расстройство из ряда аутистических, этими проблемами занимаются строго психиатры, а не неврологи. В том же Невромеде психиатры есть, почему не обратились?

[Gratis]

Уровень билирубина у ребенка не был критическим, судя по дальнейшей динамике ядерной желтухи не было, т.е причина не в гипербилирубинемии. Развивающие Занятия с дефектологом, логопедом - ваш магистральный путь.
Про возможные аутистические проблемы Василий Юрьевич написал, куда обратиться -тоже.
Генетиком ребенок консультирован?

[sofitela]

Генетик нас консультировал, кариотип сдавали, все в норме.

В том же Невромеде невролог не подтвердил эти самые аутистические черты, я специально задавала вопрос имено про аутизм. Да собственно, ни один невролог не подтвердил это. Психиатры дочку смотрели в нашем ПНД, аутизм исключили полностью. И потом, мне совершенно не понятно, почему медики из муниципальных ЛУ категорически не рекомендуют тот же Невромед... Так что, "почему не обратилась", потому что нет доверия.

У меня все эти вопросы возникли буквально на днях после предварительной комиссии по отбору детей в логосад. Дочку в течение часа наблюдали логопеды и психологи, аутизм отвергли сразу же. Сказали, что это 100% органическое паражение ГМ. Они говорят, что такой случай видят впервые, что бы интеллект был сохранен в 100% объеме (дочка все тесты прошла, все задания выполнила), но речи не было совсем.

Ладно, тогда еще раз посетим психиатров. С дефектологами будем продолжать заниматься. В Питер все равно поедем. Я считаю,что лучше использовать все возможные методы, чем потом сожалеть о не сделанном и упущенном.

Хотелось бы только узнать, действительно ли ГМ поражен?

[Gratis]

Исключили аутизм это очень хорошо.
Не возможно, чтобы мозг был полностью функционально сохранен и не было речи (если ребенок конечно развивается среди людей, а не в джунглях).
На сколько можно понять речь идет о моторной алалии, за этот процесс отвечают задние отделы нижней лобной извилины (зона Брока) доминантного полушария. Возможно речь идет о поражении этих отделов ГМ.

[sofitela]

А вот наличие этого поражения можно увидеть на МРТ, которое выложено во 2 сообщении?

Понимание речи в данный момент у дочки в полном объеме, общается с удовольствием, на контакт идет без проблем (в саду воспитателей пытаю еженедельно). Ставят МА,т.к. есть явные проблемы с артикуляцией. Например, не умеет дуть (как только не учим, не играем), не может вытянуть губы "трубочкой", при поцелуе поджимает губы во внутрь, язык постоянно "работает" во рту. При этом во время зондового массажа целенаправлено языком выталкивает зонды, масажист говорит, что приходится прилагать больше усилий, чем при массаже у любого другого ребенка.

Вот скажите,я правильно понимаю, что медикаментозное лечение необходимо при поражении ГМ? Моя интуиция ну никак не соглашается отменить все лекарства.

[Gratis]

На сегодня нет лекарств с доказанной эффективность для лечения МА.

[elisey]

Термин "органическое поражение" - устаревший. Из американской классификации психических расстройств он был исключен именно поэтому. Он вносит путаницу.
В каком-то смысле все психические расстройства "органические", то есть связаны с нарушением работы головного мозга, могут вызываться или усиливаться прямыми внешними воздействиями на мозг. Аутизм - тоже "органическое" расстройство. Шизофрения - тоже "органическое" расстройство. Проводить диагностику между "органическим" и "неорганическим" - устаревшая бессмысленная и неграмотная традиция. Тем более исходя из этой диагностики лечить.

В Москве есть центр Патологии Речи.Возможно, Вам стоит обратиться туда.

Микрополяризация - грубый обман.

[Dr. W.N.]

Еще раз - в питерском НИИ, куда вы так активно собираетесь, занимаются наукообразным шарлатанством.

[sofitela]

[quote=elisey;1343756]
В Москве есть центр Патологии Речи.Возможно, Вам стоит обратиться туда.QUOTE]

Уже с весны пытаемся туда попасть, направление получить очень сложно. Чтоб получить "розовй талон" в Минздраве, нужно направление из нашей ПК, а они его не дают. А платных приемов в ЦПР нет. Пытаемся в данный момент выбить направление через МОКДЦД.
И я правильно понимаю, что Вы не увидели на нашей МРТ каких-либо нарушений?

[sofitela]

Ну а вот если закрыть глаза на "наукообразное шарлатанство" потомков Бехтерева, может ли быть ВРЕД от ТКМП? Уж очень многообещаюшие отзывы об этой процедуре на форуме алалия.ру... Есть еще похожая методика в Реацентре в Самаре. Там тоже не сильно доказана польза? К сожалению, абсолютно негде брать информацию о реабилитационных центрах. Местные врачи настаивают на медикаментозном лечении (церебролизин), давят на меня, что врежу ребенку еще больше своими "выкрутасами" (это они так называют наши поездки по другим врачам и поиск альтернативных методов реабилитации), не дают направлений в ЛУ областного значения и т.п. Извиняюсь за лирику, но очень огорает меня противореивая информация о нашей проблеме...

Еще меня несколько беспокоит неразвитость неких альфа-ритмов по результатам ЭЭГ (выложены в 5 сообщении). Что это значит? Вообще можно ли принимать во вимание результаты ЭЭГ, если на процедуре ребенок истерил и не сидел спокойно? Мне самой недавно делали ее, так там говорили сидеть не шевелясь, в определенный момент просили повернуть голову, открыть-закрыть глаза... Или все-таки МРТ под наркозом дает более достоверные результаты?