Уважаемые коллеги!
Прочла всю информацию на форуме, относящуюся к проблеме аутизма, однако остается множество вопросов , в частности, по социальной реабилитации лиц, страдающих расстройствами аутистического спектра. Проблема эта стоит достаточно остро, поскольку вопросами адаптации занимаются в основном общественные объединения. Но эти объединения в основном осуществляют свою деятельность в столицах, а на периферии полный штиль и тишина, поэтому ценна любая информация по данной теме.
Помогите разобраться в сложной ситуации. У меня сын, 19 лет. В раннем возрасте ему поставили диагноз - ранний детский аутизм, синдром Аспергера. Сейчас психиатр придерживается того диагноза - аутизм, синдром Аспергера.
Основная информация:
Кариотип – 46XY.
молекулярно-генетический анализ – ген FMR-1 не имеет изменений , характерных для синдрома Мартина-Белла.
При обследовании в 10 лет дважды с промежутком 1 мес выявлена положительная качественная реакция на медь, в связи с чем было проведено обследование на церулоплазмин ( оказался в норме).
МРТ головного мозга( 2006 год): признаков патологических изменений структур головного мозга не выявлено.
Рост – 190 см
Вес – 84
Давление 120/70
Первый этап жизни прошли – как могли , выучили, научили читать-писать, проводили культурные мероприятия, по мере возможности – поездки за пределы города, привили некоторые трудовые навыки.
Теперь предстоит второй – не менее сложный этап социальной адаптации. И тут конечно масса малоразрешимых вопросов. Что делать - практически непонятно.
ВОПРОСЫ:
Недавно читали в Интернете , что в Питере в институте мозга проводят некие процедуры нейротерапии, хотя и не понятно, смогут ли помочь в нашем случае.
За рубежом при аутизме (а также при нарколепсии) используют риталин. Можно ли в нашем случае надеяться на положительный эффект?
Может быть еще существуют какие-нибудь методики реабилитации?
О существовании общественных объединений в Москве и Питере давно наслышаны, но воспользоваться ими наверно совершенно нереально по совершенно понятным причинам.
Немного поподробнее.
Начиная с раннего возраста не использовал речь в общении, хотя имел хорошую память и мог декламировать стихи. Он не высказывал желаний, не задавал вопросы, стремился в общество детей, но общаться с ними не умел, потому как у него были большие проблемы с речью – речь была совершенно не разборчива, больше двух слов связать не мог. Хотя достаточно рано, еще до школы, быстро научился читать – правда не понятно, что он там понимал после прочитанного, потому как обсуждение прочитанного было практически невозможно. С раннего возраста мы пытались многое предпринимать в плане его обучения, пытались заниматься с психологом. После нескольких занятий психолог развел руками и сказал, что он не знает что делать в принципе. Пытались искать других специалистов. Но поскольку живем на периферии - таковых специалистов мы найти не смогли.
Сделали попытку пристроиться на учебу в общеобразовательную школу – занимались с ним всей семьей, водили к учителям на индивидуальные доп. занятия, но от реальности уйти не удалось – рано или поздно отклонения его состояния (отсутствие речи, полная неконтактость, трудности восприятия материала) сделали невозможным пребывание в школе и его перевели на индивидуальное обучение с разовыми посещениями школы.
Нельзя сказать что все совсем плохо – человек, во первых достаточно быстро научился читать и писать, успешно справлялся в раннем возрасте с конструктором Lego, собирал конструкции не только по описанию, но и сам успешно выдумывал различные комбинации и конструкции, используя детали из двух разных конструкторов.
Самостоятельно, в десятилетнем возрасте, используя самоучитель, освоил многие типовые операции с персональным компьютером - сейчас это сборка-разборка, подключение, работа с почтой, текстовыми редакторами, Visio, Интернет браузерами.
За несколько лет положение немножко поправилось – во-первых начал задавать вопросы, во-вторых - высказывать желания, например в магазине при покупке товаров ( еще лет пять назад вытащить из него что либо было в принципе невозможно). Ну и конечно речь стала чуть получше – научился составлять короткие предложения, хотя и с большим трудом. Научился на уровне пользователя обращаться с бытовыми электронными устройствами – мобильником, цифровым фотоаппаратом, DVD-плеером (самостоятельно, изучая техописания). Один раз даже самостоятельно заменил вентилятор в блоке питания компьютера. Достаточно быстро схватывает новую информацию в плане освоения некоторых компьютерных приложений. То есть может обучаться, хотя только в тех областях, которые ему интересны.
Отрицательный момент: в последние 3-4- года имеет место повышенная сонливость ( что-то типа нарколепсии)– упорно засыпает на концертах, в транспорте, в парикмахерской, хотя если увлечен делами, прилечь отдохнуть категорически отказывается. С внутренней организацией к сожалению дела плохи – все дела делает под контролем, потому как не осознает необходимость завершения цикла действия, хотя с домашними делами относительно справляется, помогает по хозяйству дома и на садовом участке.
С абстрактным мышлением и обобщениями у него конечно плохо.
В настоящее время сфера интересов: история России ( с удовольствием крутит диски с проектом Парфенова, с интересом смотрел передачи Радзинского), интересуется геральдикой, умеет пользоваться столярными и слесарными инструментами (мелкий ремонт) .
Но опять же , доступ к обсуждению полученной информации практически закрыт.
Есть и верный спутник аутизма – стереотипии в еде, походах в магазин и т.д.
Детская наивность – подколов не понимает, все воспринимает прямиком.
Критически к себе не относится и всем доволен. Беспокоит нас его будущее и его социальная адаптация. Практически не можем понять, возможно ли его обучить какой либо профессии и как он сможет работать – ведь там его не будут ежеминутно контролировать, а он все время ждет подтверждения каждого своего действия. При отсутствии контроля может просто бросить выполнение работы.
Если кто может, подскажите, есть ли какая-нибуть возможность провести какие-либо реабилитационные мероприятия?
Буду очень признательна за любую информацию. Заранее спасибо.