Центральная гигантоклеточная гранулема , агрессивный вариант

Добрый день. Впервые столкнулась с таким видом образования. Два месяца назад на приеме поставила диагноз : обьемное образование в области клиновидной кости. Объективно при осмотре парез отводящего нерва справа, диплопия, головная боль. Пациентке 11 лет. В течении недели госпитализирована в федеральный центр нейрохирургии, где проведена эндоназальным доступом операция по удалению образования в области основной пазухи, прорастающее в переднюю и среднюю серепную ямку. Морфологически- центральная гигантоклеточная гранулема. Онколог проконсультировал, в заключении рекомендовано наблюдение отоляринголога и невролога.Через месяц рецедив. Повторная операция- образованиев правом кавернозном синусе со смещением в среднюю черепную ямку, турецкое седло и спинка разрушены, распространение на область решетчатого лабиринта и полость носа.После операции выписана с слепотой правого глаза и миопией левого. Морфологически картина не изменилась. Иммунограмма в норме. Посев из носоглотки без патологической микрофлоры. Никто не берется лечить, никто не знает как дальше вести такого пациента. В москве онколог написал тоже самое, что местный. Совета по дальнейшему лечению не дал. Может кто нибудь сталкивался с таким диагнозом? На последнем МРТ с контрастом скорее всего рецидив.