Здравствуйте! Давно не обращалась, надеялась, что на болезнь моей дочери как-то подействует назначенное лечение. Ежемесячно она ложится в больницу на введение циклофосфана.
Вот выписки:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
Из рекомендаций - селлсепт мы ей не давали, он для нас слишком дорог, а бесплатно нам его не дают потому как льгота у нас и областная и федеральная, да еще и плюс инвалидность, и как объяснили в департаменте здравоохранения липецкой области - если б льгота была какая -то одна - то дали бы, а так как их 2 - то они не могут дать.Не знают из какого бюджета - областного или федерального закупать лекартство, и в результате не закупают вообще.
Варфарин начали давать с февраля, так как лечащий врач утверждает, что МНО они проверяют раз в месяц, и этого достаточно.
Актовегин тоже не давали.
Норваск заменили Конкором, так как норваск вызывал рвоту. Остальное давали, как было назначено в Москве.
В связи с чем вопросы:
1. Врач в каждой выписке пишет, что ребенок выписан с улучшением. Я в анализах плохо разбираюсь, скажите - улучшение есть?
На словах врач говорит, что без селлсепта ребенок не поправится, ремиссия не наступит, и что все плохо. И более того, селлсепт якобы смягчает синдром кушинга, который развился у моего ребенка. Это правда? Я просто не знаю - они всей толпой хотят заставить меня покупать самой этот селлсепт, который они вообще-то бесплатно должны были бы выдать?
2. Доказало ли назначенное лечение свою эффективность/неэффективность или мы своим самоуправством (не давали селлсепт) все испортили и об эффективности судить нельзя?

3. У ребенка прекратился рост (как и год назад, она всего 150 см. До этого с моей стороны все женщины не ниже 165, а со стороны отца - 170) Я так понимаю это из-за гормонов. Чем нибудь можно нейтрализовать негативное влияние гормонов в этом отношении?
4. Развился синдром кушинга. Чем нибудь лечится кроме снижения дозы гормонов? Ребенок каждый день занимается спортом (перенапрягаться не даю, 30-40 минут делает разные упражнения), диету низко углеводную соблюдаем, но хоть вес и держится в пределах 55 кг, щеки и плечи - просто огромные (((

Заранее спасибо за ответы