PDA

Просмотр полной версии : Поставили диагноз "врожденный гипотиреоз"- а я не хочу в это верить.


Tristate
28.11.2009, 12:20
Уважаемые доктора, помогите советом ,пожалуйста.
12 Ноября родилась дочь,раньше срока на 18 дней.После скрининга на гипотиреоз нам объявили,что у девочки повышенный уровень ТТГ 52.
Назначили повторный анализ-результат 21.После этого еще один тест и узи:щитовидка на месте,но ТТГ уже 27.
Назначили Л-тероксин 25мг в сутки.
Никогда не слышали о такой болезни-и были просто в шоке...Тем более ,что первый ребенок абсолютно нормален и даже существенно опережает своих ровесников в интеллектуальном развитии.Когда доктора сказали,что лекарство придется пить всю жизнь,но зато ребенок не будет ничем отличаться от других ,мы смирились и согласились давать эту замену гормону Т4.
На 14 -й день жизни мы дали ей эту таблетку,однако после первого приема лекарства ребенок вел себя не как обычно,вырыгнув все что пила.
Мы живем в Америке и знаем,что доктора пичкают здесь здоровых и больных всеми мыслимыми и немыслимыми лекарставами.Много знаем случаев,когда здоровый человек превращался в полуходячий агрегат по потреблению 12-20 таблеток в день.Короче,насчет медицины в США у нас есть серьезные беспокойства.
Мы с женой решили не давать ребенку этого лекарства,а просто резко увеличить дозу й одосодержащих продуктов в диете жены(ребенок на ГВ)в надежде,что щитовидка ребенка заработает сама,получив необходимое кол-во йода.Очень не хочется сажать ребенка на гормоны,не дав даже шанса организму самому решить проблему.Я понимаю,что последствия могут быть печальными,но и перспектива жизни дочери на синтетических гормонах меня не прельщает.
Насколько я понимаю,у нас есть дней 30 на принятие окончательного решения.Мы не хотим губить жизнь ребенку не дав ему шанса побороться.
Тем более что ребенок ,ну никак не подходит под описание признаков детей с врожденным гипотиорезом:
большая масса тела при рождении (больше 4 кг) - родилась весом 2кг700гр.
безразличие к приему пищи и жидкости - очень хороший аппетит.
слабовыраженный или отсутствующий сосательный рефлекс -сосет грудь,несмотря на небольшую желтушку,которая проходит.
большой язык -ничего подобного.
бледное отечное лицо -румянные и упругие щечки!;)
быстрая утомляемость - нету.
вялость движений - нет и в помине,крутит ножками и не дает себя пеленать.
пупочная грыжа (иногда) -нету.
сухая бледная холодная на ощупь кожа-розовая,мягкая,как у всех младенцев.
утолщенные края век -нету.
замедленные рефлексы - скорее наоборот.
большая потребность в сне - спит нормально по 2-3 часа
затянувшаяся желтуха -на 17 день-почти прошла.
позднее отпадание пупочного канатика - отпал на 10 день.
То есть все признаки-наоборот!Мы надеемся ,что это транзиторный гипотериоз,и благодаря усиленному потреблению печени трески,морской капусты,гречки и т.д.,щитовидка малышки заработает,и через пару недель мы увидим понишение уровня ТТГ.
Что вы думаете по нашему случаю?Дайте ваш совет,пожалуйста.
Извиняюсь за долгий пост.Заранее спасибо!

Marionika
28.11.2009, 14:30
Не губите ребенка. ТТГ зафиксирован трижды выше нормы для младенца См. нормы ТТГ у детей ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]). Вам этого недостаточно? Щитовидную железу вы избытком йода не заставите тироксин вырабатывать. L-тироксин - это аналог того гормона, которого не хватает малышу. Где вы услышали, что у младенцев бывает транзиторный гипотиреоз? Дайте ссылочку, плиз!

Dr.Nathalie
28.11.2009, 14:33
Дайте ваш совет,пожалуйста.

Знаете, хочется ругаться матом после прочтения Вашего поста. Отказ от лечения - это преступление по отношению к Вашему ребенку! Вы хотите, чтобы он был идиотом? Если да, то продолжайте в том же духе.


Tristate
28.11.2009, 15:47
Не губите ребенка. ТТГ зафиксирован трижды выше нормы для младенца См. нормы ТТГ у детей ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]). Вам этого недостаточно? Щитовидную железу вы избытком йода не заставите тироксин вырабатывать. L-тироксин - это аналог того гормона, которого не хватает малышу. Где вы услышали, что у младенцев бывает транзиторный гипотиреоз? Дайте ссылочку, плиз!
Вот ссылка на транзиторный гипотериоз
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

denson
28.11.2009, 15:57
Врожденный гипотиреоз - это состояние с которым не шутят. Все весьма серьезно. И каждый день без лечения (это не фигуральное выражение) Именно каждый пропущенный день лечения весьма отрицательно сказывается на вашем ребенке. Начинайте пить тироксин сегодня же!
Когда будут клинические признаки гипотиреоза - будет окончательно бесповоротно и безнадежно поздно.

ValentinaP
28.11.2009, 16:03
вы растеряны и напуганы, получили большое количество разнородной информации к которой не очень были готовы, + ужасный иррациональный постсоветский страх слова "гормон" и конечно же вокруг "врачи- убийцы"
диагноз подтвержден, в США нет дефицита йода, поэтому это состояние с дефицитом йода не связано и никакой едой не лечится.

в отношении гипотиреоза есть убедительные доказательства того, что тем РАНЬШЕ начато лечение, тем ЛУЧШЕ прогноз.
именно поэтому проводят скрининг на гипотиреоз в роддоме.
если лечение начато ПОЗДНО, то последствия будут НЕОБРАТИМЫМИ и окажут влияние на жизнь ВСЕЙ вашей семьи НАВСЕГДА.

ДАЙТЕ ребенку Тироксин!, доверьтесь врачу!
Не надо больше интернета, не надо больше статей


Aminazinka
28.11.2009, 16:03
Вот ссылка на транзиторный гипотериоз
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Вот и смотрите туда сами внимательно. У Вашего ребенка первое определение ТТГ дало результат >50.
О чем Вы вообще думаете?
Кстати, та страна, где Вы живете, кроме прочего славится судебными решениями по случаям вреда, нанесенного родителями своим детям. Вы в данный момент находитесь в процессе нанесения вреда. И врач, увидев отсутствие результата лечения и выяснив причину, без раздумий вызовет социальную службу.

Tristate
28.11.2009, 20:03
Вот и смотрите туда сами внимательно. У Вашего ребенка первое определение ТТГ дало результат >50.
О чем Вы вообще думаете?
Кстати, та страна, где Вы живете, кроме прочего славится судебными решениями по случаям вреда, нанесенного родителями своим детям. Вы в данный момент находитесь в процессе нанесения вреда. И врач, увидев отсутствие результата лечения и выяснив причину, без раздумий вызовет социальную службу.

Обратите внимание на последний абзац в ссылке:" Скрининг предполагает массовое обследование новорожденных. В связи с большим количеством исследуемого материала возможен ряд ошибок на различных этапах обследования (таблица 7).
Во-первых, очень важны сроки забора крови. Кровь должна быть взята на 4-5день после рождения (не раньше!), путем чрезкожной пункции (чаше из пятки, реже из пальца, мочки уха). В связи с тем, что в настоящее время практикуется достаточно ранняя выписка новорожденных из роддома, возможен вариант более раннего взятия крови(на 1-2 день жизни ребенка). Это недопустимо! В случаях взятия крови на 1-2 день жизни ребенка возможны "ложно положительные" варианты ответов, так как в норме в первые дни жизни уровень ТТГ достаточно высок (более 20 МкЕд/мл).
У недоношенных детей забор крови следует проводить не раньше 7 дня с момента рождения (оптимально на 7-14 день жизни), так как у этих детей достаточно высок процент транзиторного гипотиреоза в первые дни жизни."

Ронин17
28.11.2009, 20:07
уважаемый Tristate, Вы врачей форума пытаетесь убедить, или таки себя самого?


Tristate
28.11.2009, 20:21
вы растеряны и напуганы, получили большое количество разнородной информации к которой не очень были готовы, + ужасный иррациональный постсоветский страх слова "гормон" и конечно же вокруг "врачи- убийцы"
диагноз подтвержден, в США нет дефицита йода, поэтому это состояние с дефицитом йода не связано и никакой едой не лечится.

в отношении гипотиреоза есть убедительные доказательства того, что тем РАНЬШЕ начато лечение, тем ЛУЧШЕ прогноз.
именно поэтому проводят скрининг на гипотиреоз в роддоме.
если лечение начато ПОЗДНО, то последствия будут НЕОБРАТИМЫМИ и окажут влияние на жизнь ВСЕЙ вашей семьи НАВСЕГДА.

ДАЙТЕ ребенку Тироксин!, доверьтесь врачу!
Не надо больше интернета, не надо больше статей

Спасибо за ответ Вам.Страх не просто перед словом "гормон",дети посаженные на Л-тероксин,это по своему инвалиды,к 14-16 годам непонятного пола и с проблемами с лишним весом.Как Вы объясните полную противоположность всем внешним признакам ребенка с гипотиреозом?Вот еще одна цитата из этой ссылки [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
"В практике врача чаще встречается умеренное повышение ТТГ у новорожденных, которое исчезает через несколько недель. Это состояние тиреоидного статуса обозначают как транзиторный гипотиреоз. Причиной временного повышения ТТГ является незрелость гипоталамо-гипофизарно-тиреоидной оси, связанная с неблагоприятным течением беременности и родов. Это внутриутробная инфекция, гипотрофия, недоношенность, дефицит йода у матери и т. д. В ответ на низкие показатели тироксина повышается уровень ТТГ, обычно не превышающий 50 мк/Ед мл. В большинстве случаев эти дети в лечении не нуждаются, т. к. через 2–3 нед показатели ТТГ нормализуются. "
"Через 2-3 недели показатели ТТГ нормализуются!"-именно на это мы и надеемся!Ведь ребенок не имеет никаких внешних признаков болезни.

Tristate
28.11.2009, 20:26
уважаемый Tristate, Вы врачей форума пытаетесь убедить, или таки себя самого?
Скорее себя самого...Надеюсь на то,что первые анализы оказались высоки из-за недоношености ребенка,ведь ребенок имеет все признаки противоположные детям с этой страшной болезнью.

Sandra25
28.11.2009, 20:56
Спасибо за ответ Вам.Страх не просто перед словом "гормон",дети посаженные на Л-тероксин,это по своему инвалиды,к 14-16 годам непонятного пола и с проблемами с лишним весом.Как Вы объясните полную противоположность всем внешним признакам ребенка с гипотиреозом?Вот еще одна цитата из этой ссылки [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]


Эту фразу даже комментировать сложно. Не давая ребенку тироксин Вы делаете его инвалидом, а не наоборот.
Информации в интернете очень много и имеет она бывает разная.
Почитайте здесь [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Очень важно начать лечение во время.


ValentinaP
28.11.2009, 21:29
Ваше представление о тироксине в корне не верно, при правильно подобранной дозе (для этого будет регулярный контроль ТТГ) тироксин незаменим при гипотиреозе(восполняет недостаток гормонов в организме) и никаких побочных эффектов не имеет, не приводит к избыточной массе тела, не приводит к нарушению полового созревания.

в любом случае я призываю вас к сотрудничеству с врачами в реале!

Tristate
30.11.2009, 03:12
Уважаемые доктора,спасибо за ваши советы и беспокойство.
Через 3 дня мы хотим проверить уровень ТТГ и Т4.Если не увидим улучшения анализов-начнем принимать левотериксин.
Может ли кто-нибудь объяснить мне как выходит так,что ВСЕ внешние признаки ребенка ПРОТИВОПОЛОЖНЫ типичным признакам детей с врожденным гипотериозом?Спасибо.

Anna_Shvedova
30.11.2009, 14:05
Может ли кто-нибудь объяснить мне как выходит так,что ВСЕ внешние признаки ребенка ПРОТИВОПОЛОЖНЫ типичным признакам детей с врожденным гипотериозом?Спасибо.
Что Вы имеете в виду? Зачастую клиника появляется через некоторое время после рождения, раннее лечение необходимо как раз затем, чтобы никаких симптомов гипотиреоза (в первую очередь - задержка физического и психического развития) не возникало. Именно поэтому и проводят скрининг у всех новорожденных - по виду не заподозришь, а лечить нужно до появления симптомов, потом уже будет поздновато.


dr.Ira
30.11.2009, 17:54
ВСЕ внешние признаки ребенка ПРОТИВОПОЛОЖНЫ типичным признакам детей с врожденным гипотериозом?Спасибо.
Когда появляются внешние признаки, лечить уже поздно...К сожалению...

Melnichenko
30.11.2009, 20:00
Даже транзиторный гипотироз без лечения повреждает мозг плода
К сожалению , время уходит безвозвартно , и каждый день без тироксина угрожает мозгу
Скажите , а почему бы Вам не посмотреть в том же и-нете изображения детей с врожденным гипотирозом без лечения ?

Dr.Nathalie
30.11.2009, 21:46
Скажите , а почему бы Вам не посмотреть в том же и-нете изображения детей с врожденным гипотирозом без лечения ?
Вот, например. ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 5B6%25D0%25B4%25D0%25B5%25D0%25BD%25D0%25BD%25D1%2 58B%25D0%25B9%2B%25D0%25B3%25D0%25B8%25D0%25BF%25D 0%25BE%25D1%2582%25D0%25B8%25D1%2580%25D0%25B5%25D 0%25BE%25D0%25B7%2B%25D0%25B1%25D0%25B5%25D0%25B7% 2B%25D0%25BB%25D0%25B5%25D1%2587%25D0%25B5%25D0%25 BD%25D0%25B8%25D1%258F%26hl%3Dru%26rlz%3D1C1GGLS_r uRU355RU355%26sa%3DG%26um%3D1%26newwindow%3D1&ei=4BIUS_36Ks73-Qb1yZT2Dg&q=%D0%B2%D1%80%D0%BE%D0%B6%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D0%BD %D1%8B%D0%B9+%D0%B3%D0%B8%D0%BF%D0%BE%D1%82%D0%B8% D1%80%D0%B5%D0%BE%D0%B7+%D0%B1%D0%B5%D0%B7+%D0%BB% D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F&rlz=1C1GGLS_ruRU355RU355&sa=G&um=1&newwindow=1&start=0)


Melnichenko
30.11.2009, 22:44
Это еще оптимистичное изображение - вот выйдет Уильямс , там картинка с 18 -летней крошкой лежащей без движения - и текст : хотя на скрининге и был выявлен гипотироз врожденный , из-за серии взаимонепониманий между родителями и врачами заместительная терапия так и не была начата .. ( родители относились к какому -то этническому меньшинству)

Tristate
24.08.2010, 08:04
Здравствуйте еще раз,уважаемые доктора.
Хотелось бы узнать ваше мнение по поводу моего ребенка.
Нам сейчас уже 9 с половиной месяцев.Как вы и посоветовали мы начали давать ребенку лекарство,оно здесь называется levoxyl.Начали с 3-й недели жизни 25 мкг ежедневно.После месяца приема уровень ТТГ все еще высок=26.Но выяснилось,что дней 10 жена по ошибке давала уменьшенную дозу в 12.5мкг.Как выяснилась ошибка стали давать опять 25 мкг-результат через месяц ТТГ=1!!!!
Продолжаем принимать Левоксил по 25 мкг в день и каждый месяц проверям уровень ТТГ и каждый раз результаты 1.3,1.4,1.2 и т.д.
Ребенок развивается нормально.Рост и вес идеальные-по словам нашего педиатра.Чуть выше средних показателей детей ее возраста.Гулит,смеется,ладушки делает и т.д.Правда не ползает и не любит лежать на животе-ленится.Но мы не сильно то переживаем по этому поводу,т.к. и мама ребенка и старшая сестра никогда не ползали,а сразу пошли в 12-13 месяцев.
А теперь вопрос.Может нам перестать принимать Левоксил на пару месяцев,коли анализы вот уже на протяжении 8 месяцев просто превосходные?
Нашего американского доктора мы об этом спрашивали-но она и слышать не хочет об остановке приема лекарства.У нас есть подозрение,что это уже коммерция с их стороны-им нужен пожизненный клиент.С первого дня нам внушают что это на всю жизнь,наши вопросы о прекращении приема (хотя бы временном) вызывают раздражение у доктора и ее ассистентов.
Нас очень радует,что ребенок прибавляя в весе (сейчас 9.4 кг) не нуждается в увеличении дозы лекарства.Ведь это говорит о том,что ее щитовидка работает и вырабатывает определенное кол-во гормона?Может если не давать ей гормон извне то она заработает на все 100%?
Что нам делать?Очень хочется соскочить с гормона как можно раньше,но и рисковать развитием ребенка тоже не хочется.Насколько опасно прекращение приема лекарства в этом возврасте?Не перестраховываются ли ваши американские коллеги настаивая на продолжении приема?
Спасибо заранее за ответы.

ValentinaP
24.08.2010, 08:38
Во всем мире "проверочная отмена тироксина" не рекомендуется ранее чем в 1.5-2 года, все по той же причине: если в раннем возрасте не хватает тироксина - это необратимо задерживает развитие.

По приведенным данным на фоне тироксина получены хорошие значения ТТГ, это повод продолжить тироксин. Если тироксин был бы лишним, это показал бы уровень ТТГ.

Врачи правы.


Tristate
24.08.2010, 08:48
А какие обычно показатели ТТГ если Левоксил уже "лишний"? Меньше 1?

Dr.Nathalie
24.08.2010, 08:52
У нас есть подозрение,что это уже коммерция с их стороны-им нужен пожизненный клиент.С первого дня нам внушают что это на всю жизнь,наши вопросы о прекращении приема (хотя бы временном) вызывают раздражение у доктора и ее ассистентов.

А у меня есть подозрения, что Вам НЕОБХОДИМО обратиться для консультации к психологу!
Вы с самого начала не хотите верить в то, что ребенок болен. Вы не хотите, чтобы ребенок пожизненно принимал лекарства. Ваша навязчивая идея - прекратить лечение, чтобы ребенок стал "как все". Сейчас ребенок хорошо выглядит и нормально развивается. Это заслуга вовремя и правильно начатого лечения. Манипуляции с отменой лекарств могут остановить развитие Вашего ребенка, и он никогда не станет "как все". Остановитесь!


Tristate
24.08.2010, 09:04
А у меня есть подозрения, что Вам НЕОБХОДИМО обратиться для консультации к психологу!
Вы с самого начала не хотите верить в то, что ребенок болен. Вы не хотите, чтобы ребенок пожизненно принимал лекарства. Ваша навязчивая идея - прекратить лечение, чтобы ребенок стал "как все". Сейчас ребенок хорошо выглядит и нормально развивается. Это заслуга вовремя и правильно начатого лечения. Манипуляции с отменой лекарств могут остановить развитие Вашего ребенка, и он никогда не станет "как все". Остановитесь!

Зачем так грубо то?:ab:Мне ответ Валентины (не знаю отчества) намного больше понравился.:ax:
Все понял.До 2 лет не дергаться.А там видно будет.Желание видеть своего ребенка таким "как все" считаю абсолютно нормальным.Все равно спасибо за ответ.

Rodionov
24.08.2010, 09:18
Это не грубо. Это еще очень нежно и совершенно справедливо.
Те эмоции, которые испытывают к вам большинство читающих врачей форума малоцензурны. Даже если вам это кажется обидным.
К сожалению мы в работе регулярно встречаемся с последствиями намеренных и осознанных действий родителей по инвалидизации своих детей.

Tristate
24.08.2010, 09:30
Это не грубо. Это еще очень нежно и совершенно справедливо.
Те эмоции, которые испытывают к вам большинство читающих врачей форума малоцензурны. Даже если вам это кажется обидным.
К сожалению мы в работе регулярно встречаемся с последствиями намеренных и осознанных действий родителей по инвалидизации своих детей.

Все понял.Еще больше благодарности и уважения к Валентине Петроченко.Но и вам спасибо за то что неравнодушны.Так какой будет показатель ТТГ если будет излишек гормона?Бывает ли он со знаком "-"?
Сорри если вопрос звучит глупо...

ValentinaP
24.08.2010, 11:15
есть референтные значения уровня ТТГ (нижний предел обычно 0.2-0.4), если будет избыток тироксина, то ТТГ снизится ниже нормы.
Ваши цифры ТТГ очень очень далеки от передозировки.
Не собираться оказаться "добрым доктором", по полагаю что громко с Вами уже достаточно разговаривали.
Нужно принять факт заболевания (уж поверьте не худшего из всех), лечение и контроль которого отлично разработаны, и скрининг которого у новорожденных проводится практически во всем мире, тк важно именно своевременно выявить и начать лечение.

Tristate
24.08.2010, 16:37
есть референтные значения уровня ТТГ (нижний предел обычно 0.2-0.4), если будет избыток тироксина, то ТТГ снизится ниже нормы.
Ваши цифры ТТГ очень очень далеки от передозировки.
Не собираться оказаться "добрым доктором", по полагаю что громко с Вами уже достаточно разговаривали.
Нужно принять факт заболевания (уж поверьте не худшего из всех), лечение и контроль которого отлично разработаны, и скрининг которого у новорожденных проводится практически во всем мире, тк важно именно своевременно выявить и начать лечение.


Спасибо , Валентина , за Ваши ответы в спокойном тоне.
С фактом болезни мы то смирились,только хорошее развитие ребенка и факт того,что доза лекарства не увеличивается несмотря на увелечиние массы ребенка дает нам надежду на то что может все еще заработает само собой.Будем смотреть на рез-ты анализов до 2 лет а потом поговорим с доктором.
Насколько это распространенное явление,я имею ввиду удачное прекращение медикаментозного лечения-без последствий для ребенка?Спасибо еще раз.

ValentinaP
24.08.2010, 21:17
Давайте еще раз уточним, что получая тироксин ваш ребенок ничем не отличается от своих сверстников (кроме той минуты когда принимает таблетку утром).
Щитовидная железа не смогла обеспечить нужное количество гормонов, ее начальник (гипофиз) очень громко на нее ругался (повышенный ТТГ), врачи вовремя это заметили и дали тироксин (то что организму не хватало).
На фоне лечения в организм вашего ребенка поступает нужное количество тироксина и начальник (ТТГ) больше не ругается( в норме), тк "таблеточный" тироксин ничем не отличается от того, что могла бы синтезировать щитовидная железа (но по каким то причинам не смогла).

С большой вероятностью потребуется длительный прием тироксина, по уровню ТТГ будет оцениваться адекватность дозы.

Если в возрасте 2 и более лет потребность будет оставаться низкой, то можно будет с врачами обсуждать вопрос о пробном уменьшении дозы.

Если же потребность будет постепенно повышаться и требовать увеличения дозы, то вопрос об отмене вставать вообще не будет, при этом при правильно подобранной дозе( нормальный ТТГ) никакого отрицательного влияния на жизнь и развитие это не окажет.

Tristate
25.08.2010, 07:30
Спасибо еще раз разъяснения.Будем пить и надеяться на лучшее.
Как будут какие-то новые данные обратимся к вам с рапроссами.:ab:
А вообще,почитав здесь с какими проблемами сталкиваются детишки их родители,сейчас просто благодарю Высшие Силы за то что мой ребенок нормально развивается.С лекарством так с лекарством,удастся без него через какое-то время- еще лучше.
Желаю вам и всем родителям с детками Здоровья и счастья.